В первое время всё кажется неправдой. Когда только-только прозвучал диагноз (или когда диагноза ещё нет, но мама уже видит: с ребёнком что-то не то). Когда врач говорит: «Нет, это не лечится». Когда мама смотрит на календарь в надежде найти на нём точку, после которой всё станет «как у всех», и понимает: такой точки нет. Как у всех не будет никогда.

В этот момент у мамы возникает ощущение, будто её вышвырнуло из жизни. Вот она с ребёнком — а вот все остальные. Она катит коляску по улице, смотрит на людей — и понимает, что все люди в одной реальности, а она — в другой. Между ними стена: прозрачная, но крепкая.

Возможно, вы тоже чувствовали что-то подобное. Например, вы идете на страшную, болезненную процедуру. Вспомните, в тот момент, когда вы подходили к клинике, у вас наверняка возникало это ощущение: «Все люди вокруг живут своей лёгкой, беззаботной жизнью. А я как будто не с ними. Как будто один!»

Однажды о подобном чувстве говорил молодой мужчина — его назначили начальником цеха. Казалось бы, надо радоваться, но этот человек, обладая мощными инженерными знаниями, не имел никакой склонности к лидерству. После двух недель работы он признавался: «Утром я приезжал в цех раньше всех, примерно к 5 утра. Разгребал текучку, смотрел в окно — и ужасно завидовал рабочим. Вот тётенька-крановщица бежит в цех. Торопится, до смены 10 минут! И видно по ней: это её главное переживание — не опоздать на смену. Ничего серьезнее в её жизни не случится. А у меня такие горы, такие завалы…» Мужчина выдержал «в начальниках» месяц и уволился.

Вы же понимаете, что у тетеньки-крановщицы вполне могли быть проблемы серьезнее опоздания? Но человек, с которым случилось горе, не видит горя других, не замечает его. Он не может сочувствовать и сопереживать, у него эмоций на это не хватает.

Его организм будто замирает внутри себя. Там, внутри, бушует огонь горя. Здесь, снаружи, человек может выглядеть вполне нормально.

— Ты отлично держишься! — скажут ему.
— У меня просто нет сил показывать эмоции, — ответит человек.
Или он просто махнет рукой.

Пережив первый шок, человек будто окукливается. Он по-прежнему чувствует себя оторванным от остального мира, но если на первом этапе это вызывает злость, растерянность, обиду — словом, это вызывает сильные эмоции, то на втором эмоции почти выключаются.

Точнее, срабатывает другой механизм: нам всем важно ощущать себя частью сообщества: на этом строится сама природа человека. И, оказавшись за пределами привычного мира, человек начинает выстраивать вокруг себя новый мир из того важного, что есть под рукой.

А что у него под рукой? Болезнь. Бесконечно важная, потому что неисследованная. Она порождает сильные эмоции. Практически все — негативные, но мозг наш так устроен, что на негативные переживания он реагирует острее, чем на позитивные. Иначе мы просто не выжили бы как вид: первобытный человек, залюбовавшийся цветочком на полянке, был съеден саблезубым тигром, а его осторожный собрат, услышавший шорох в кустах, убежал в безопасное место — а потом научил осторожности и своё потомство.

Более того: каждая мама ребёнка вспоминает этот этап — когда после возвращения из роддома уже налажен быт, но контакты с внешним миром сведены к минимуму. Мама и ребёнок на этом этапе заняты важнейшим для них делом — познанием друг друга.

Что уж говорить о мамах, чьи дети родились «посложнее». Такие мамы изучают не только малыша, но и его болезнь: что она такое? Как с ней жить? Как ещё она проявится в ребёнке? Насколько и чем ее можно компенсировать?

Можно сказать, организм уходит в режим энергосбережения и тратит ресурсы только на то, что действительно важно.

Наступает момент, когда на самом донышке беды вы вдруг встречаете человека с такой же бедой. Пусть не идентичной, но — похожей. Пусть у него всё чуть лучше, чем у вас. Или чуть хуже. Но ваш мир, сжавшийся до размеров беды, вдруг становится шире на целого человека.

Кажется: вы же всё равно разговариваете только про беду, какое расширение мира. В первую очередь вы разговариваете не «про беду», а «с человеком». Мамы, пережившие такой этап, вспоминают этот момент как ощущение «и вдруг открылись двери». И можно сказать: это самая большая, самая важная, самая главная ступенька к выходу в большую новую реальность.

Мысленно подарите себе цветы: вы добрались до момента, после которого будет «дальше — лучше». Не физически (здесь у каждого своя история), а психологически. Вы нашли человека, благодаря которому у вас снова образуется «ваша стая». Очень может быть, что в эту «стаю» придут люди и из прошлой жизни. Может быть, и не придут. Но в любом случае вы будете чувствовать себя гораздо защищённее и спокойнее, чем на первых двух этапах.

И постарайтесь побольше общаться с «новым близким» человеком!

Мамы, которым довелось встретиться с Сообществом семей слепоглухих, вспоминают про этот этап так: «И тут меня пригласили в лагерь», «И тут меня позвали в “Мамину школу”», «И тут я почувствовала себя будто с родными людьми».

Казалось бы: зачем организовывать лагерь, ведь у каждого ребёнка — индивидуальный путь реабилитации!

Но лагерь — это место, где за короткое время идеи и наработки одного человека стыкуются с идеями и наработками другого, и в результате порождают новые идеи.

А главное — это место, где не только дети, но и мамы становятся гораздо крепче, спокойнее и сильнее. Это лучшая «реабилитация принимающим обществом», какую можно представить.

Ощущение «я не одна, нас даже не двое — нас много!» — буквально захлестывает. И ещё, что важно: в нормотипичном обществе, ориентированном на типичное развитие, нам не надо объяснять друг другу правила коммуникации. Мы подходим к кассиру в магазине, выкладываем покупки на ленту, кассир пробивает чек — всем всё понятно.

Мамы с детьми, чье развитие не укладывается в рамки нормы, вынуждены постоянно, изо дня в день объяснять всем, почему ребёнок — такой, как с ним можно обращаться, а как — нельзя, извиняться за его поведение, отстаивать его права, улавливать настроения окружающих, чтобы по максимуму под них подстроиться… Это отнимает много сил.

В обществе «своих», где маму принимают и понимают такие же мамы, можно, наконец, расслабиться. И вновь почувствовать себя как «в норме», где не надо объяснять кассиру: вы выложили товары на ленту, чтобы кассир их пробил, а не чтобы начал ими жонглировать.

Неудивительно, что, зарядившись поддержкой «своих», мамы и в обычное общество выходят с гораздо большим запасом прочности.

Это действительно случается. Причём случается практически с каждым, какой бы глубины ни была его беда. Набравшись сил и поддержки, человек в какой-то момент осознаёт: он готов отдавать. Причём не просто «готов» — ему хочется это делать!

Вот почему так много мам осваивают новую профессию — дефектолога, психолога, логопеда… Не только чтобы помочь своему ребёнку (уж своему-то можно помогать и без «корочек» официального диплома!), а потому что есть потребность поделиться опытом, поддержать, вместе сразиться против той самой беды, которая отнимает у нас многое.

Но мы её уже изучили. И мы точно знаем, как можно отвоевать у неё — пусть не всё, но что-то. А если сплотимся, отвоюем ещё больше.

Помощь другим — это самовосполняющийся ресурс и самовоспроизводящийся процесс. Вы становитесь сильнее оттого, что делитесь знаниями, опытом и поддержкой. Но! Очень важно приступить к нему только после того, как вы сами наполнитесь поддержкой других. Если начнёте помогать раньше — увы, велика вероятность разрушить путь восстановления, который вы только-только успели пройти. Поэтому начинайте помогать лишь после того, как внутри у вас загорится огонь: «Я хочу! Я правда хочу и могу!»

И помогайте! Это очень важно.