Татьяна и Артём

Татьяна
и Артём

Особенный среди особенных

ИСТОРИЯ 6

ВОЛГОГРАД

Симпатичному ласковому мальчишке Артёму девять лет. У него два дня рождения. Первый — как у всех, зафиксирован в документах. Второй случился в больнице, когда ночью у мальчика перестало работать одно легкое, а врачей рядом вовремя не оказалось. Артёма спасли, но последствия остались навсегда.

Татьяна тоже «рождалась» дважды. Второй раз — после встречи с Сообществом семей слепоглухих и Фондом «Со-единение». В новой жизни не исчезли проблемы, диагнозы не стерлись из медицинских карт. Но родилось другое самоощущение, с которым уже можно было жить и двигаться вперёд.

“

У меня была тяжёлая беременность, я постоянно лежала на сохранении. В итоге — преждевременные роды: спасали и ребёнка, и меня. Выяснилось, что у меня проблемы с кровью. Если бы проблемы эти нашли во время планирования или хотя бы в беременность… Но не нашли.

Рождение Артёма практически сразу началось с шока, паники и реанимации. Однажды в больнице я пришла к сыну ночью, принесла молоко. Слышу — приборы, которые контролируют состояние малыша, визжат-пищат. Я стала звать врачей, они пришли, забегали. У Артёмки закрылось лёгкое, он перестал дышать, произошла гипоксия.

Я всё-таки надеялась, что сын догонит сверстников. Но чем дальше, тем больше понимала, что Артём другой. У брата как раз тоже родился ребёнок, и было видно, что дети отличаются.
В 11 месяцев Артёму диагностировали ДЦП и дали инвалидность.

Врачи не просто не обещали изменений к лучшему — прямым текстом говорили, что Артём будет лежать. Татьяна восприняла диагноз не как приговор, а как стимул к действиям и стала вытаскивать Артёмку из его болезни. Говорят, что материнская молитва поднимает со дна моря.

Детский церебральный паралич (ДЦП)

Группа стабильных нарушений развития моторики и поддержания позы, ведущих к двигательным дефектам, обусловленным непрогрессирующим повреждением и/или аномалией развивающегося головного мозга у плода или новорождённого ребёнка.

Источник: Клинические рекомендации «Детский церебральный паралич у детей МКБ -10: G80».

“

Сначала мы лежали в больницах — лечились так, как велели врачи. В одной из больниц я познакомилась с мамочкой, у которой тоже тяжёлый ребёнок. Она рассказала мне про реабилитации, и мы начали ездить. Бесконечно. Добрались и до Иркутска, и до Германии, и Чехии, но результатов не было. Ждешь-то ведь чуда, что ребёнок станет примерно как все. Но чуда не происходило. У меня было ужасное состояние.

Сейчас я понимаю, что реабилитации нужны для того, чтобы ребёнку не стало хуже. Этого мы достигли. По диагнозам Артём должен был просто лежать, но он у нас товарищ с характером, многое понимает, общается на своём языке, всех узнаёт. Если бы мы ничего не делали, было бы в тысячу раз хуже!

Примерно тогда же, когда закончились «кругосветные» реабилитации, завершился и брак Татьяны. Муж сказал, что с ними жить невозможно, и ушёл. Вероятно туда, где не надо помогать, поддерживать, слушать, утешать и делать прочие вещи в семье, где растёт особенный ребёнок. Но, к счастью, семейная жизнь для Татьяны закончилась ненадолго.

“

С Женей, вторым мужем, нас познакомили друзья. На первое свидание я пошла с мыслью, что не буду рассказывать про ребёнка-инвалида! Я не могла поверить, что у меня снова будет семья. Ведь у меня тяжёлый ребёнок, он плохо спит, причём в кровати со мной, всю ночь возится, ковыряется. Он фактически живёт на мне! Он особенный среди особенных! Какой мужчина это выдержит? А если семьи не будет, зачем всё усложнять. Но в итоге я сразу же всё рассказала, на что Женя сказал: «Ну и что?»

Оказалось, что у него племянник с ДЦП и он в курсе, что это такое. Правда, тот мальчик был «лёгкий», он просто немного прихрамывал.

Когда Женя первый раз остался с нами ночевать, я предложила ему постелить в другой комнате: Артём будет просыпаться, всех будить, а утром на работу. Но он ответил, что ляжет с нами.

Как-то вечером мы включили фильм, я взяла Артёма на руки и стала вязать — это мое хобби. Женя предложил: «Давай Артёма мне, тебе же неудобно!»

Я заплакала и говорю ему: «Как ты, взрослый человек, можешь осознанно выбрать такую жизнь?» Он ответил, что понимает, на что идёт.

Сначала Татьяна нашла человека, который смог принять и взять на себя часть её ноши. А о Фонде Татьяна узнала чуть раньше. Случайно. От такой же мамы. Оформила Артёма как подопечного Фонда (верные спутники ДЦП — тугоухость и частичная атрофия зрительного нерва, поэтому мальчик плохо видит и слышит). В мероприятиях пока не участвовала, просто наблюдала. А потом кому-то нужно было присутствовать на съезде Фонда, одна мама не смогла, вторая тоже. И Таня поехала представлять Волгоград.

“

Бегала, как слепой котёнок, ничего не понимала. На втором съезде уже вникла, стала там руководителем регионального отделения Сообщества (пока только на словах). А в 2018 году стала им уже официально.

Перед этим была моя первая «Мамина школа» в Нижнем Новгороде. Там я вообще по-другому на жизнь посмотрела. Мир для меня поменялся — оказалось, что мой ребёнок может слышать! До этого врачи выражались расплывчато: тугоухость на грани с глухотой. А на «Маминой школе» мне показали, что Артём слышит — просто медленно обрабатывает информацию.

На проекте был психолог, я спросила у него: «Почему я не плачу? Ведь от меня ушёл муж, ребёнок-инвалид. Где мои слезы?!» Психолог ответила: «Значит, тебе нормально». Я тогда очень удивилась, а потом поняла: действительно! Почему я должна плакать? Ну, такой вот у меня Артём. Я его принимаю. У меня бывает усталость, недосып — но психологических сложностей нет. Когда я закрепилась в этом восприятии, мне стало легче.

Когда было заключительное занятие с психологом, нас спросили: что вы бы хотели сделать в ближайшее время? Кто-то хотел постричься, кто-то поехать отдыхать, а я сказала, что хочу «Мамину школу» в Волгограде.

В Фонд и Сообщество Татьяна пришла за помощью, а когда помогли ей, стала помогать сама. «Мамину школу», в которой она была участницей, и ту, которую сама организовала, разделяет всего год.

“

Трудно ли было организовать проект? Нет. Всё, что задумано, получилось. Я была не одна, и в Сообществе есть технология организации таких мероприятий. А потом я поняла: цели мои были достигнуты, но не совсем правильно поставлены. На «Маминой школе» стажировалась педагог Артёма. Великолепный педагог! Мы до сих пор ходим к ней в развивающий центр. Но ходим в частном порядке, платно. А хотелось бы, чтобы сын посещал занятия, например, в социальном реабилитационном центре. Обучить педагогов из государственных учреждений — это следующий этап нашей «Маминой школы».

В прошлом году Артём пошёл в первый класс. Он — на надомном обучении. Учительница хорошая, нашла к нему подход, но я постоянно слышу, что ребёнка надо переводить в интернат.

Педагог говорит, что директор на неё давит, скоро и она не сможет приходить. Было бы здорово организовать для неё обучение — но как можно на неё рассчитывать? После «Маминой школы», конечно, все были довольны, одна мама сказала: «Я девять лет из дома почти не выходила, а тут я как в Турцию съездила!» Но новый проект я начну тогда, когда пойму, кого можно обучить, чтобы потом эти люди работали с нашими детьми.

Федеральным законом 273-ФЗ «Об образовании в РФ» установлено, что для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, а также для детей-инвалидов, которые по состоянию здоровья не могут посещать школу, может быть организовано обучение на дому или в медицинских организациях.

В 2023 году Татьяна приняла участие в «Школе активных родителей», организованной Сообществом семей слепоглухих и обучающей социальному проектированию. Появилась возможность помогать не только Артёму.

В Волгоградской области есть Котельниковский район, состоящий из городка Котельниково и 15 деревень. Он в 220 километрах от областного центра, на границе с Ростовской областью и Калмыкией. И если даже в большом Волгограде можно столкнуться с проблемами в получении медицинской и консультационной помощи, то легко представить, как с этим обстоят дела в глубинке. Татьяна вместе с Викторией, тоже мамой особого ребёнка, придумали «Движение вперед» — проект для поддержки семей из Котельниковского района, воспитывающих детей с ДЦП.

“

«Школа лидеров» так много мне дала! После неё мы создали проект, победили с ним в конкурсе «Акселератор социальных инициатив» от Фонда Андрея Мельниченко. «Движение вперёд» включает в себя встречу с семьями, онлайн-консультацию, а потом ещё одну встречу, чтобы посмотреть: как идут дела, как работают наши рекомендации. Конец 2023 года мы провели
в поездках по деревням. Есть дети тяжелейшие, есть с неправильным диагнозом. Помочь всем, наверное, нереально, но мы стараемся. Нам же помогли.

Ещё Фонд «Со-единение» помог Татьяне с приобретением инвалидной коляски. До неё Артём коляскам противился, но эта ему подошла. Сын по-прежнему требует внимания и днём
и ночью. Но Татьяна успевает и сыну помочь, и другим детям, и родителям.

С Фондом и Сообществом я познакомилась, когда мне было совсем плохо. Когда мы механически ездили по реабилитациям, я себе повторяла: надо ехать, надо искать деньги. Как я могу позволять себе ходить в кино, в кафе или даже просто по магазинам? Я родила особенного ребёнка, поэтому должна рушить стены. А что должна я в первую очередь себе, мне объяснили в Сообществе семей слепоглухих. С «Маминой школы» и «Школы лидеров» всегда уезжаешь с новыми идеями. Это такое вдохновение, такой заряд энергии! Хочется действовать и идти вперёд. Благодаря Сообществу я нашла себя.

Комментарий психолога

Мы подвержены когнитивным искажениям, и одно из самых распространенных — обобщения, большинство которых имеет пессимистичный окрас. Мы можем легко сказать себе и другим «ничего не получится», «так не бывает» и назвать еще 100 и одну причину, почему даже пытаться что-то делать не стоит. В рассказе Татьяны сразу цепляет фраза «диагноз не как приговор, а как стимул к действиям». Жизнь не просто не останавливается на диагнозе и становится другой, она продолжается даже и в счастливом личном плане. После ухода мужа Татьяна не ставит крест на личной жизни, что часто делают люди даже в более благоприятных ситуациях, но и находит поддерживающего спутника, которого не пугают особенности Артёма.

Реабилитации занимают важное место в жизни, главное, чтобы вся жизнь не превращалась в сплошную реабилитацию. Татьянина история — это история о нормализации жизни в новых условиях.