Марина и Лёша

Марина
и Лёша

920 граммов надежды

ИСТОРИЯ 2

КАЗАНЬ

«У меня трое детей: брюнет, блондинка и Лёша», — говорит Марина. В том смысле, что у старшего сына тёмные волосы, у младшей дочки — светлые, а у среднего, Лёши — нарушения слуха и зрения.

На самом деле у Алексея, как и у сестры, волосы пшеничные, и вообще он похож на сказочного эльфа: светлые пряди обрамляют лицо правильной формы, озёрной глубины глаза смотрят серьёзно и вдумчиво. Эльфы приходят в этот мир по-своему, руководствуясь каким-то своим волшебным распорядком. Может быть, главное для них — сделать человека сильнее, семью крепче, открыть во всех какие-то новые грани? Может быть, время для них и не главное. Алексей появился на свет в 26 недель. Весил 920 граммов. Марина так и говорит: 920. Не примерно 900, не чуть меньше килограмма. И сразу чувствуешь, как был важен каждый Лёшин грамм. Как весы из обычного устройства измерения превратились в сакральный объект, на который смотрят с надеждой, даже с молитвой. Они измеряли не только граммы, но и уверенность в завтрашнем дне.

“

Лёша два месяца лежал в реанимации, учился сам дышать, кушать. Ожидание и беспомощность каждый день сжимали сердце ледяной рукой. Из больницы нас выписали в Лёшины три месяца — в том возрасте, когда он должен был родиться. Врачи неохотно делали прогнозы: «как будет, так и будет». И смотрели сочувственно...

Сейчас я уже понимаю: всё было настолько плохо, что мне не озвучивали реальную картину. И действительно — если бы я знала, что мне предстоит, я бы руки сложила и на дно пошла. Мне долго казалось: нормальный ребёнок, дорастёт, и всё будет хорошо! Тем более что у Лёши всегда была хорошая динамика. Ещё немного поднажать, и он выровняется! Только ближе к пяти годам я поняла, что он не будет как все. А к десяти я отпустила ситуацию.

Для меня он обычный ребёнок. Ему так же, как и всем, надо конфет, игрушек, поцеловать маму на ночь...

Помню, как один врач мне сказал: «Не читайте интернет, не выискивайте диагнозы. Появилась проблема — её и решайте!» Так примерно и было — проблемы мы решали по мере поступления.

Проблемы окружали со всех сторон, плотнее сжимая кольцо: зрение — частичная атрофия зрительного нерва, слух — тугоухость четвертой степени, двигательные нарушения, гидроцефалия. Операции шунтирования и установки кохлеарного импланта.

шунтирование

Это способ отведения лишней спинномозговой жидкости из головы в брюшную полость с использованием шунта. В брюшной полости жидкость должна всосаться в венозное русло. Смысл всех шунтирующих систем — поддержание оптимального давления внутри головы.

«Поступление» проблем не прекращалось, но и Марина тоже не хотела сдаваться. Их с Лёшей график был расписан по минутам. Может, этот врач скажет что-то новое? А может, позаниматься ЛФК с тем инструктором? Так в поисках новой информации Марина узнала про «Со-единение».

ЛФК — лечебная физкультура.

“

Мы стали подопечными и… успокоились. Сначала тесного сотрудничества не было. Но однажды мне позвонили из Фонда и пригласили на встречу. А потом поступило неожиданное предложение: «Давайте снимем про Лёшу сюжет?» Речь шла о том, чтобы сделать ролик для сбора средств на реабилитацию. Честно говоря, я пришла в замешательство. Это же надо — на всю страну рассказать о моём сыне. И не просто рассказать, а попросить помощи. Это как будто расписаться в собственной несостоятельности. Признаться, что не могу справиться... Мы же все себя позиционируем как успешных, решающих свои проблемы самостоятельно. И вдруг — примерить образ просителя.

Мне было сложно переступить через себя. Но девочки из Фонда меня поддерживали, объясняли, что в этом нет ничего стыдного. И съёмочная группа с нами работала очень комфортно. В общем, сюжет получился! Я не выглядела жалкой. А Лёша вообще был доволен: ему нравится быть в центре внимания, он любит камеру, и камера его тоже любит.

Кохлеарная имплантация

Это хирургическое восстановление слуха, в ходе которого в улитку внутреннего уха устанавливается специальный прибор. Он стимулирует сохранные структуры слухового нерва, что способствует восприятию звуков.

За соединением с Фондом последовали знакомство
с Сообществом семей слепоглухих и «Мамина школа» в Нижнем Новгороде. В 2018 году семья Марины приехала на неё почти в полном составе: папа, мама, Лёша и его младшая сестричка Агния. Старшему сыну тогда было 15, а подростки, как известно, лучше съедят тарелку варёной брокколи, чем отправятся куда-нибудь в компании родителей.

“

На «Маминой школе» у меня было чувство, как будто я домой попала — приехала к любимым родственникам, которых просто давно не видела. После проекта мы все продолжили общаться, поддерживали отношения. Получается, что наша тесная связь с Фондом началась тогда, с появлением в моей жизни Сообщества. Сообщество — своего рода проводник к нему.

Стало оно проводником и в Лёшиной учёбе, которому пришло время идти в первый класс. Марину никто не готовил к тому, что у неё родится особенный ребёнок. Но она искала информацию и силы, чтобы жить в новой реальности, развивать Лёшу и развиваться, меняться самой. Но у школьных педагогов в большинстве своём не было такой задачи в отношении детей с особенностями в развитии.

С 1 сентября 2013 г., с вступлением в силу Федерального закона от 29 декабря 2012 г. № 273-ФЭ «Об образовании в Российской Федерации», понятия «необучаемый ребёнок» нет. Обучение детей с умеренной, тяжёлой или глубокой умственной отсталостью, с тяжёлыми и множественными нарушениями развития урегулировано приказом Министерства образования и науки Российской Федерации от 19 декабря 2014 г. № 1599 «Об утверждении федерального государственного образовательного стандарта образования обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями)».

“

Мы пошли в школу, в которую нас взяли. С тяжёлыми множественными нарушениями у ученика никто иметь дела не хотел. Но мне было надо, чтобы Лёша присутствовал на уроках. А нас настойчиво отправляли на домашнее обучение. Программу сын не особо вытягивал, но у Лёши был репетитор, он постоянно был на связи с учителем, который по возможности давал задания в облегчённом виде.

Когда мы пытались освоиться в школе, нас взяли в проект «Учиться могут все», организованный Сообществом семей слепоглухих. Я могу созвониться и поговорить с логопедом, дефектологом, физическим терапевтом, специалистом по альтернативной коммуникации. Главное — сделать запрос, и специалисты на него максимально откликнутся. Удобно, что они видят ребёнка в процессе. Мне очень нравится этот формат онлайн-поддержки.

Марина научилась успевать везде: дома с семьей и с Лёшей на занятиях в школе. Потом начала задумываться о помощи другим и при поддержке Фонда «Со-единение» выучилась на тифлосурдопедагога. Первое время полученные на лекциях знания отрабатывала вместе с Лёшей. А когда получила диплом и даже предложение о работе, всерьёз задумалась о том, что может помогать не только сыну.

Сначала моё обучение было просто возможностью переключиться, выйти за рамки привычного круга: реабилитации, школы, развивающих занятий. А потом захотелось попробовать поработать по специальности. Казань — город большой, а специалистов-тифлосурдопедагов здесь мало. А с детьми мне интересно, я их люблю и с удовольствием занимаюсь их развитием.

Во время проекта Сообщества семей слепоглухих «Школа лидеров», где родителей особенных детей учили создавать социальные проекты, я начала не просто рассказывать о них, но и помогать другим воплощать их в жизнь. Мне интересно, что постоянно происходит в других регионах. И мы стараемся развивать программы Сообщества у нас в Казани. В октябре 2023 года запустили проект «Передышка с пользой». Пока в нём участвуют четыре семьи. Гувернёров находили по своим каналам, потому что дети сложные. Благодаря обучению социальных работников и просто заинтересованных родителей, которое проводил у нас Фонд «Со-единение», мы становимся всё более профессиональными и все больше вливаемся в активную деятельность.

«Передышка» — услуга, которая даёт родителям детей с инвалидностью возможность на время доверить заботу о ребёнке няне или гувернёру, прошедшим предварительную подготовку.

В 2024 году Лёше исполняется 12 лет. О его раннем детстве, о прошлом Марина вспоминает лаконично: «Плохое пережилось и забылось». О будущем — старается не говорить вообще.

“

Загадывать страшно! Вдруг намечтаешь и обожжёшься. У меня с Лёшей связана только одна мечта: чтобы он был счастлив. Сейчас он утром встаёт и улыбается, значит ему не больно. В школе ему интересно и не тяжело. Перед сном обнимет меня, поцелует. Я чувствую, что ему хорошо, и это самое главное. Конечно, мне хотелось бы, чтобы в будущем в Казани появились мастерские для людей с инвалидностью, возможность сопровождаемого проживания. Хотя Лёша у меня такой зацелованный, что в мастерской пока я его слабо представляю. Ему скажут: «лепи чашку», а он вылепит коровку! Конечно, хотелось бы, чтобы у него было не праздное существование, чтобы он не был для родных обузой и научился делать что-то полезное, самореализовался. Это пока просто размышления, я даже боюсь об этом мечтать... В любом случае с Сообществом и Фондом мне спокойнее. С ними я чувствую, что я не одна, что меня всегда поддержат. И если что, есть куда бежать.

Комментарий психолога

В истории Марины и Лёши тема важности поддержки находит ещё одну грань. Нам приходится побороть установку, что просить о помощи не равно выглядеть жалким и несостоявшимся. В погоне за успешным успехом происходит много подмен понятий, и до сих пор в обществе на человека, который прямо выражает, что чувствует и в чём нуждается, могут посмотреть как на слабого. Хотя как раз в искренности и прямоте и содержится основная сила, ведь после этого и начинаются основные конструктивные изменения.

Пример Марины — это и про приход в новую профессию через кризис. Тут мы видим, что это не просто красивые слова про возможности и изменения, а как человек фактически приходит в новое и нужное себе и другим дело. Наш мозг иногда любит мыслить «глобально», из-за чего возникает много тревоги. Марине же удается держать фокус на «достаточных» реалистичных успехах: был ли Лёша счастлив в течение этого конкретного дня.