и Кира
или Как выбрать школу
для особенного ребёнка?
CHARGE-синдром, как бомба замедленного действия, накрыл семью не сразу. Лёгкая беременность, успешные роды, 8/9 по Апгар. Но когда Кира появилась на свет, её дыхание сопровождалось странными звуками и явно требовало значительных усилий. Это заметили все, и малышку срочно отправили в реанимацию.
Позже из многочисленных врачебных заключений, как слово «вечность» из льдинок, стала складываться аббревиатура CHARGE: Сoloboma — патология обоих глаз; Heart defects — проблемы с сердцем; Аtresia of choanae — нарушение развития носа; Ear abnormalities and sensorineural hearing loss — нарушения слуха. И так далее… Буквы-льдинки выстроились в слово, когда Кире исполнилось два с половиной года.
Следствием генетического сбоя стало неправильное строение уха. Из-за этого Кира может слышать только в слуховых аппаратах. Ей сложно держать равновесие и координировать движения в пространстве. Со временем, изучив и приняв ситуацию, Юлия решила — если Кире трудно двигаться, нужно помогать миру двигаться вокруг неё.
Юлия старалась относиться к дочке как к обычному ребёнку. Да, проблемы есть, это надо принять. Но почему они должны мешать радоваться жизни? Быть активным, насколько возможно, и открытым — и чувствовать, как мир открывается тебе. В итоге в Геленджик поехали в полном составе: мама Юля, папа Дима и Кира. В работе Летней школы участвовали зарубежные специалисты. Оценив особенности Киры, они-то и сказали, что у неё, возможно, CHARGE-синдром.
и дальше ходить отказался. Он гулял по окрестностям Геленджика, ездил на экскурсии, а мы с Кирой были на занятиях. В общем, мы оба хорошо проводили время! Волонтёры давали нам возможность отдохнуть от ребёнка, они забирали Киру, а потом рассказывали, как она занималась. После интенсива специалисты дали нам рекомендации по развитию дочери. А в свободное время у нас была белкотерапия, море — в общем, Геленджик-терапия! Это было в июне, а уже в октябре мне предложили стать региональным руководителем Сообщества в Санкт-Петербурге. А я же мама-менеджер и менеджер по образованию — могу спланировать и скоординировать. В общем, я согласилась.
Чтобы Кира начала разговаривать, с ней с двух с половиной лет занимался сурдопедагог. В шесть с половиной стало понятно, что нужна дополнительная помощь. Благодаря Фонду мы попали на реабилитацию в центр развития речи. Кира стала заниматься, «разговорилась», поведение её значительно улучшилось — ведь теперь она многое могла объяснить, спросить, а значит, ещё больше узнать. И о петербургском отделении Сообщества семей слепоглухих стало узнавать всё большее количество семей.
Пока Кира ходила в специализированный садик для детей с нарушениями зрения, жизнь, казалось, зафиксировалась в понятной и стабильной системе координат. Но впереди семью ждала школа и новые уравнения с неизвестными. Во-первых, когда нарушения множественные, трудно понять, какое из них приоритетно, какой профиль школы выбрать. А во-вторых, по опыту других мам Юлия уже знала: не получится привести и просто отдать своего ребёнка в школу. У мам детей с нетипичным развитием на этапе зачисления как раз начинается самое интересное. И сложное.
Раньше было такое понятие: «необучаемый ребёнок». Школа с такими прощалась, и они учились дома как могли. Сейчас каждый ребёнок имеет право на образование. В итоге дети «полегче» пошли в массовую школу (инклюзия), а те, кто учился на дому, направились в школу коррекционную. А она оказалась к ним не готова.
В настоящее время для детей с ограниченными возможностями здоровья предложена вариативность форм и моделей образования. Специальное образование — обучение детей с ограниченными возможностями здоровья, которое проводится
в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам. В таких организациях (а это знакомые и понятные нам специальные, то есть коррекционные, общеобразовательные школы) созданы специальные условия для получения образования указанными обучающимися.
Интегрированное образование — обучение детей с ограниченными возможностями здоровья, которое проводится в общеобразовательных организациях, осуществляющих образовательную деятельность по образовательным программам начального общего, основного общего и (или) среднего общего образования (коррекционные (автономные) классы в общеобразовательных школах).
Инклюзивное образование — обеспечение равного доступа к образованию для всех обучающихся с учётом разнообразия особых образовательных потребностей и индивидуальных возможностей (ребёнок с ОВЗ в общеобразовательном классе). Одной из технологий реализации инклюзивного образования, эффективно развивающихся в последние годы, является ресурсный класс.
Рекомендации, касающиеся организации образовательного маршрута ребёнка, выдаются психолого-медико-педагогической комиссией (ПМПК), но выбор модели и формы образования — это законодательно закрепленное право родителей ребёнка.
В этот непростой для семьи момент в Ленинградской области проходила очередная «Мамина школа» Сообщества семей слепоглухих. Юлия, хоть и активно участвовала в организации интенсива в Сосновом Бору, но находилась не в самом ресурсном состоянии. С её стороны для учебы Киры в школе было сделано всё возможное, но каков был результат? Учитель кричал на детей, а Кира в ответ начинала нервничать и выдавать «нежелательное поведение» на уроках.
В августе в Санкт-Петербург приезжала Софья, которая была волонтёром на Летней школе в Геленджике. Сейчас она тифлопедагог — учитель начальных классов. Мы с ней встречались, мне было интересно узнать про школу. У неё в классе дети учатся по разным программам. На мой вопрос, как она справляется, говорит, что сложно только вначале, когда дети учатся читать и писать. Потом программы по большому счёту синхронизируются, только одни дети читают текст глазами, а другие пальцами. Получается, что учитель может давать несколько программ — при должной заинтересованности, понимании, поддержке и любви к детям. А когда этого нет, начинается недовольство, обвинение в «нежелательном поведении», рекомендации обратиться к психиатру и прессинг родителей. Жестко? Да. Но это реальность, зона роста и проблема нашей системы, которая только учится учить. Реальность, в которой считается нормальным, когда все шишки сыплются на голову первоклассницы и её мамы.
В итоге опытные взрослые педагоги «справились» с первоклассницей Кирой. Маме было рекомендовано домашнее обучение или поиск другой школы. Юлия с Кирой ушли и нашли новую школу, где Кира на третий день уже участвовала в концерте. Правда, до школы ехать полтора часа. Но когда ты видишь своего ребёнка довольным, можно и потерпеть. Его радость и его школьные успехи — лучшая мотивация. А ещё у Киры теперь есть гувернёр в рамках программы «Передышка» Елена, которая была её волонтёром на «Маминой школе». Кстати, после проекта ещё несколько волонтёров решили, что они готовы стать гувернёрами.
Сейчас дочери девять, за это время я вывела (в том числе и на собственных ошибках) несколько правил, которые могут облегчить жизнь с особенным ребёнком.
- Не стремитесь подогнать ребенка к нормам. В год он не обязан собирать пирамидку, как бы вам этого ни хотелось.
- Не расстраивайтесь из-за опросников. Если на вопрос: любит ли ваш ребёнок смотреть в окно, приходится отвечать «нет» — это не страшно и вполне логично. У него нарушено зрение, под окнами растут деревья, а смотреть на зелёные пятна — не самое захватывающее занятие.
- Не пытайтесь быть умнее врачей, не читайте много про диагнозы. Один и тот же диагноз у разных детей может проявляться по-разному. Каждый ребёнок уникален, у каждого свой потенциал.
Ещё жизнь облегчает общение с теми, с кем ты на одной волне. С людьми, которые поймут, найдут нужные слова, улыбнутся твоей радости, разделят твои заботы. Фонд и Сообщество — это семья и поддержка. Это близкие люди в разных уголках страны. Многое происходило в нашей жизни. И теперь, если возникает какой-то вопрос, всегда есть к кому обратиться.
В то же время эта история наглядно показывает столкновение разных реальностей: новой с идеями инклюзивности и старой, которая еще не успела «перестроиться». И где учителя продолжают повышать голос, иногда от бессилия и усталости, иногда от того, что иначе так и не научились.
Важный момент и про диагнозы: что бы ни написали в заключении, каждый случай действительно нужно рассматривать отдельно и в каждом ребёнке развивать его уникальный потенциал, учитывая его уникальные особенности.
И ещё, потеря одних возможностей часто может обернуться приобретением других. Новых. Лучших.
