Анастасия и Саша

Благодаря «Со-единению» —
всё достижимо

ИСТОРИЯ 1

ВЕЛИКИЙ НОВГОРОД

Когда Саша была совсем маленькой, врачи смотрели на неё и говорили: медицина бессильна. И поэтому сильной пришлось стать Анастасии. Поверить в свои силы помогло «Со-единение» — вселенная людей, которые готовы помогать не только своим семьям, но и другим родителям и детям.

Сейчас Саша учится в обычной школе, занимается в театральной студии и керамической мастерской, участвует в марафонах. Правда, чтобы читать, ей нужен увеличитель, а чтобы слышать — слуховой аппарат. У Саши двойное сенсорное нарушение — одновременное нарушение слуха и зрения..

“

Саша ходила в детский сад для глухих и слабослышащих детей. Фонд «Со-единение» делал рассылку по таким учреждениям, и, к счастью, в нашем садике не пропустили это письмо. А меня там знали все. Потому что сначала нас туда брать не хотели, но я смогла убедить, что мы имеем на это право... Когда мне рассказали про письмо, у меня уже были куплены билеты в Москву — мы должны были ехать на консультацию к врачам.

Я сразу же обратилась в Фонд. Оттуда со мной связалась Сабина Савченко, и когда мы с Сашей были уже в Москве, она нас встретила и познакомила с дефектологом Алиной Хохловой. Благодаря ей я и узнала, что у Саши, возможно, CHARGE-синдром. Получилось, что не врач, а психолог-дефектолог фактически поставил правильный диагноз.

Тогда Саше было чуть больше двух лет. Физически ни ей, ни мне легче не стало, нарушения никуда не исчезли. Но когда знаешь диагноз и хотя бы немного представляешь, какую информацию искать, в жизнь возвращается определённость, да и сама жизнь.

Синдром CHARGE

Аутосомно-доминантное заболевание с многочисленными врождёнными пороками развития, вызываемыми у большинства больных мутациями в гене CHD7. Предполагаемая распространённость при рождении: 1 на 3000 –12 000. Тем не менее генетическое тестирование может выявлять мутации гена CHD7 в атипичных случаях, что может определить более высокую встречаемость.

После той судьбоносной встречи Фонд, в полном соответствии со своим названием, прочно соединился с жизнью семьи Анастасии и Саши. Сначала их взяли в проект, в рамках которого семьи, где растут дети с множественными нарушениями, побывали на консультации в Институте коррекционной педагогики. Затем был был лагерь в Алуште — предшественник «Маминой школы». Там Анастасия познакомилась с другими родителями, которые тоже воспитывали детей с одновременным нарушением слуха и зрения. Для неё тогда вообще многое было впервые: первая поездка на Чёрное море, первая встреча с Крымом, первое погружение в атмосферу, где эффективно и бережно взаимодействуют специалисты и родители. А в 2015 году состоялся съезд семей из разных регионов, где было решено создать Сообщество семей слепоглухих. Когда сообщество было создано, Анастасия стала региональным представителем в Новгородской области. А по факту — источником информации, поддержки, а порой и последней надеждой местных родителей, воспитывающих особенных детей.

«Мамина школа» начиналась как серия проектов, а теперь это благотворительная программа Сообщества семей слепоглухих, направленная на оказание психологической, методической и информационной поддержки родителям в части вопросов развития и обучения детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития (ТМНР).

“

У меня появились ресурсы для помощи другим. Помню, когда Саша была совсем маленькой, врачи делали прогнозы неопределённые и не позитивные. И я думала: «Всё, наверное, буду сидеть дома». Было непонятно, можно ли будет с ней гулять; захочет ли с ней кто-то играть. И казалось, что я заложник этой ситуации... А когда появилось понимание, что жизнь не закончилась, что можно жить полноценно и даже помогать другим — это дало мощные силы! Фонд «Со-единение» и Сообщество семей слепоглухих сделали для меня очень много хорошего, и хотелось за это просто отблагодарить.

До всего этого я и представить себе не могла, что Саша сможет так развиться. А успехи ребёнка всегда окрыляют, и хочется делиться. Познакомившись с другими родителями, я увидела, что есть дети тяжелее Саши, их мамы действительно полностью привязаны к детям. И отцы иногда уходят, а мамы остаются с лежачим ребёнком. С нами даже сравнивать нечего! И если можешь помочь — помоги!

В то же время, когда создавалось Сообщество, в Великом Новгороде появилась группа «Умка вместе с мамой», в которой собрались специалисты, готовые помогать слабовидящим и незрячим детям. Они позвали нас со словами: «Нам нужны активные родители!»

На тот момент вокруг меня уже образовался круг семей, где росли дети с нарушением зрения. Плюс мой ребёнок ходил в садик для глухих и слабослышащих. И везде, где могла, я рассказывала о Фонде «Со-единение» и Сообществе семей слепоглухих. О том, что организуются различные курсы, что можно пообщаться с экспертами, получить помощь редких, узкопрофильных специалистов. И наконец, обмениваться своим опытом. Для многих родителей это была новая информация, а значит, и новые возможности.

С каждым годом Сообщество росло, становясь больше и сильнее на несколько регионов. Росла и Саша. Когда пришло время идти в школу, по развитию она не уступала обычным детям, если не считать сенсорных нарушений. И вроде бы ничто не препятствовало тому, чтобы пойти в общеобразовательную школу. Кроме самой школы. Её руководство настоятельно рекомендовало Анастасии поступать не к ним, а в специализированное учебное заведение — коррекционное. Но Саша могла больше, чем предлагала программа коррекционной школы на другом конце города, к тому же заключение ПМПК гласило, что дочь в общеобразовательной школе учиться может. В итоге Сашу согласились взять, но всё равно не хотели, чтобы она приходила.

ПМПК — психолого-медико-педагогическая комиссия.

Родители имеют право выбрать, в какой образовательной организации ребёнок будет обучаться (п. 3 ст. 44 Федерального закона № 273 «Об образовании в Российской Федерации»), а какие именно специальные условия получения образования требуются ребёнку (п. 3 ст. 79 Федерального закона № 273 «Об образовании в Российской Федерации»), определяет комиссия. И эти специальные условия получения образования должны быть созданы независимо от того, какую школу родитель выберет: коррекционную или инклюзивную.

“

Нам предлагали домашнее обучение. И очень удивлялись, почему мы хотим иногда присутствовать на занятиях. Все особенные дети учатся на дому, сидят дома — удобно! А тут какая-то ненормальная, занудливая мама всё время бегает, что-то просит, доказывает... Попасть в школу и ходить на уроки нам тоже удалось во многом благодаря знаниям, полученным в Сообществе семей слепоглухих.

У Саши в пятом классе — новый завуч, новые педагоги — пришлось объяснять всё заново. Очень помогает то, что многие наши педагоги, а также специалисты ПМПК были на «Маминой школе». Там уникальная атмосфера взаимодействия педагогов и родителей. Там стараются передать мысль, что не стыдно спросить, узнать что-то новое. И сейчас это очень помогает нам сотрудничать.

Кстати, наша тифлопедагог, которая занимается с Сашей с девяти месяцев, тоже участвует в этих проектах. Там она может общаться с более опытными коллегами, получать новые знания и полезную практику. Я не знаю, в каких ещё организациях педагог может честно сказать: «Я не знаю, я хочу узнать!» — и получить ответы на свои вопросы. Я и сама, можно сказать, стала экспертом — неофициальным. Жизнь заставила!

А ещё жизнь «заставила» Анастасию стать немного керамистом. Керамическая мастерская, где занимаются дети с множественными нарушениями развития, в том числе и Саша, появилась в Новгороде благодаря Фонду «Со-единение», Сообществу семей слепоглухих и «Маминой школе».

“

«Мамины школы» всегда разные. Иногда бывает акцент на физическое развитие, а в нашем регионе «школа» тогда была больше про культуру и досуг. Наши дети, вместе с братьями и сёстрами, рисуют, лепят, ходят в музеи, и в рамках «Маминой школы» мы решили это продолжать. Договорились с детской художественной школой, что они пустят нас в свою керамическую мастерскую. Закупили материал, да столько, что хватило бы на десять «Маминых школ»! Проект закончился, а у меня глины, глазури, ангобов — лепи не хочу! Что же, дать всему этому пропадать? Тем более что наши семьи-участники хотели заниматься дальше. Я попросила руководство художественной школы разрешить нам остаться, они пошли навстречу. Занятия продолжились, а Сообщество продолжило поддерживать работу мастерской.

Саше нравится лепить, но это не единственный проект, в котором она с энтузиазмом участвует. Несмотря на то что синдром CHARGE предполагает не только сенсорные, но и двигательные нарушения, Саша — постоянная участница марафона «Пешая сотня». Её ник в соцсети — Сандра Бег. Бегом от ограничений, бегом к новым результатам, к радующему, полноценному будущему!

Дочь сначала хотела стать кондитером. Потом пошла в театральную студию, прониклась сценой и задумалась, не связать ли свою жизнь с театром. А прошлым летом она побывала в лагере на Алтае, который Сообщество семей слепоглухих организовало в рамках проекта «Мамина школа: наши дети растут». И вернувшись домой, заявила: «Чтобы снова поехать на Алтай, я согласна быть волонтёром!» А где волонтёр, там и завтрашний специалист (например, дефектолог) — тогда театру и кулинарии придётся подвинуться.

Сообщество — это неотделимая часть моей жизни. Сейчас мне кажется, что оно было всегда. И я была в нём всегда. Когда я встречаю какую-то новую информацию, думаю, как мы можем это применить, когда вижу ребёнка — думаю, как можно ему помочь.

Будущее наших детей мы обсуждаем постоянно. И я буду пользоваться всеми возможностями, которые предлагают Фонд «Со-единение» и Сообщество: и обучение, и занятость, и сопровождаемое проживание. Для детей с двойным сенсорным нарушением есть уникальные методики и специалисты. Но поскольку таких детей сравнительно мало — получить помощь сложно, а в одиночку — практически невозможно. Но благодаря Сообществу и «Соединению» — всё достижимо.

Комментарий психолога

В рассказе Анастасии и Саши мы встречаемся с примером целеустремленности и умением выбрать фокусом поиск решения вместо пассивного «принятия ситуации»: ведь даже сталкиваясь с отказами, Анастасия продолжала исследование возможностей, что ещё можно сделать.

Мы видим и как важен навык просить о помощи и поддержке напрямую. Считается, что это один из главных шагов, чтобы не застрять в жертвенной позиции, которая зачастую нами не осознается и является очень манкой для «ленивого» мозга.

В то же время одним из главных компонентов эмоционального интеллекта является креативное мышление: сумев грамотно воспользоваться ситуацией и имеющимися ресурсами, Анастасия внесла большой вклад в создание и развитие не только керамической мастерской для детей, но и в развитие системы помощи родителям в части взаимодействия с государственной образовательной системой.