Екатерина
и Маша
Падать и снова взлетать
ИСТОРИЯ 3
ЕКАТЕРИНБУРГ

Когда у женщины рождается ребёнок, она на время как бы выпадает из социума, теряется для окружающих. На работе ей находят замену, встречи с друзьями становятся реже. Катя «потерялась» дважды. Первый раз — с готовностью и радостью, когда родилась долгожданная Маша. Второй — когда Маша заболела. В тот момент фраза «выпадать из общества» приобрела пугающе-осязаемый смысл: как будто проваливаешься в глубокую яму, где к тебе не пробиваются ни голоса, ни свет. Кажется, что хуже быть уже не может, но это продолжается и продолжается.

Маша родилась 10 февраля 2011 года абсолютно здоровым ребёнком. Росла и развивалась по возрасту. В семь месяцев перенесла острую вирусную инфекцию, после которой началась другая жизнь. Два месяца мы с дочкой прожили в больницах. Скорые перевозили нас из одного лечебного учреждения в другое, потому что после инфекции у Маши произошёл регресс, начались проблемы со зрением и слухом, она даже голову удерживать перестала.

После выписки из очередной больницы Екатерина решила сделать упор на физическое развитие дочери, а за ним, «может, и развитие мозга подтянется». И сделала то, чего не могли и не обещали врачи: Маша снова научилась держать голову, в год и три месяца села, в два года пошла. Когда физически она догнала сверстников, возник следующий вопрос: как Машу обучать.

Мы познакомились с педагогом школы «Эхо» — это специализированная школа-интернат для глухих и слабослышащих детей в Екатеринбурге. Однажды мне позвонили оттуда и сказали: «К нам приехали из Москвы представители Фонда поддержки слепоглухих “Со-единение”. Мы дадим ваши контакты?» Я согласилась. Мне позвонила Анна, мы пообщались. Конечно, были слёзы, тяжело и болезненно было вспоминать истерики, приступы, бессонные ночи, больницы. Я прошла перепись Фонда, и мне сказали: «Вы наши подопечные».

Екатерине предложили поехать с Машей в летний лагерь. Там с детьми занимались специалисты, гуляли и играли волонтёры, а родители в это время могли пообщаться, выдохнуть, вернуть себе себя.

Нам говорили: «Маме не обязательно присутствовать на занятиях, идите отдохните!» Но мне было интересно, специалисты-то собрались уникальные. Да и вообще, трудно было переключиться — у меня всегда был мой маленький «хвостик», и вдруг он исчезнет? Но в итоге всё равно удалось расслабиться, пообщаться с другими родителями. Я увидела, что я не одна. Что не только у Маши такие диагнозы, такие проблемы. Наши дети тоже между собой общались, как могли. Я так отдохнула, как будто была на море! А ещё получила посылку: Фонд прислал нам утяжелённое одеяло (у особых детей оно помогает решить проблему со сном) и утяжелённый жилет для занятий. Их для нас купили, доставили прямо до двери — очень ценная адресная помощь!

С марта 2018 года наше взаимодействие с Фондом стало регулярным. После лагеря было диагностическое обучение в Москве в Ресурсном центре «Ясенева Поляна». Нас заселили в квартиру, которая находилась совсем рядом с центром. С Машей занимались специалисты, со мной — психолог, а потом можно было отдохнуть в сенсорной комнате, которая Маше очень нравилась. Обучение было направлено на то, как в дальнейшем развивать и учить ребёнка. Нам дали рекомендации, расписали образовательный маршрут.
«Ясенева Поляна» — Ресурсный центр поддержки людей с сенсорными нарушениями (сайт: www.deafblindacademy.ru).

Маршрут был готов, но как было ему следовать? Где обучать ребёнка, который плохо видит и слышит, имеет сложности с поведением и живёт не в столице? Здесь снова поддержал Фонд «Со-единение», открывший в регионе новое учебное пространство ровно к тому моменту, когда Маше полагалось идти в школу.

Мне позвонила завуч из школы имени Мартиросяна Татьяна Петровна. На базе этой школы Фонд открывал ресурсный центр для слепоглухих детей, и нас пригласили приходить на занятия. Мы очень обрадовались, что в нашем городе есть специалисты, которые готовы заниматься с нашими детьми.

Тогда, пять лет назад, нам предложили приходить раз в неделю на полтора часа. А потом Маша пошла в школу, и на тот момент мы были просто счастливы.

Сегодня дочь продолжает ходить в школу на 10–12 часов в неделю, хотя нашим детям хочется заниматься больше. Вообще вопрос о регулярном обучении оказался очень непростым для всех. Это настоящий вызов для системы образования, потому что раньше такие дети считались необучаемыми. И для сегодняшней школы это новые компетенции, ставки и формы работы.

Когда Сообщество семей слепоглухих в 2023 году проводило Школу лидеров в Нижнем Новгороде, мы посетили ресурсный класс на базе школы-интерната для слепых и слабовидящих детей. Дети учатся там каждый день, это постоянная занятость. За каждым ребёнком закреплён сопровождающий. Такой формат нам, родителям, конечно, очень понравился. Хотелось бы, чтобы такое обучение было у наших детей и в Екатеринбурге.
Ресурсный центр поддержки слепоглухих организован 12 сентября 2018 года в Свердловской области.

«Школа лидеров» — серия проектов Сообщества семей слепоглухих, направленных на объединение и обучение родителей.
Маша, которой не давали никаких утешительных прогнозов, окрепла и даже пошла учиться, а Екатерина стала руководителем регионального отделения Сообщества семей слепоглухих Свердловской области. И помогать не только своей дочери, но и другим детям и родителям в похожей ситуации. В 2019 году Екатерина стала координатором первой в Свердловской области «Маминой школы» — проекта для семей, где растут дети

с множественными нарушениями развития.

Я собирала семьи и решала разные организационные задачи, связанные с поездкой. Проект получился продуктивным, результативным, и во-обще мне настолько понравился весь этот движ! А потом я стала координатором проекта «Передышка» в Екатеринбурге и Свердловской области. Это даёт родителям, воспитывающим детей с множественными нарушениями, возможность получить помощь гувернёра или няни, а самим в это время делать неотложные дела или просто отдохнуть.

Для нас, мам детей с инвалидностью, в перечне государственных социальных услуг прописан кратковременный присмотр и уход за ребёнком. Знаю, что в некоторых регионах мамам даже удаётся это «выбить». Я тоже пробовала, но мне ответили, что такая услуга в нашем регионе не востребована! Тогда я провела опрос, откликнулось много родителей, которые написали, что такая помощь очень нужна. Но чиновник, с которым я начинала переговоры, просто перестал выходить на связь. Сложно, почти невозможно получить такую услугу от государства. И так здорово, что у нас есть «Передышка»!

В 2024 году в проекте «Передышка» Сообщества семей слепоглухих принимают участие уже 10 семей из Свердловской области. Каждому ребёнку нужно подобрать гувернёра, который будет присматривать, ухаживать и заниматься с ним. У всех семей свои потребности. В одной, например, мальчика для прогулки надо спускать на коляске с пятого этажа. С ним живёт бабушка, которая не в силах это делать. И нужно найти человека, который сможет ей с этим помочь. Работы много, но когда чувствуешь отдачу — сил прибавляется.
У Екатерины отличное чувство юмора. Общаясь с ней, сложно сказать, что она мама ребёнка с двойным сенсорным нарушением. Такие дети полностью не выздоравливают, жизнь родителей состоит из постоянного общения с врачами, обследований, преодолений. Сил и оптимизма Екатерине прибавляет понимание, куда двигаться, и возможность помогать другим.
До рождения Маши у меня была любимая работа в банке, я много общалась, жизнь кипела. Когда рождается особенный ребёнок, ты из всего этого выпадаешь и фактически остаёшься
с проблемой один на один. Какой-то помощи извне ожидать не приходится, прежде всего потому, что другие люди не находятся в подобной ситуации. Я даже перестала общаться с некоторыми друзьями. Они были искренне готовы помочь, делали всё возможное. Но очень трудно рассказать, что у тебя происходит. А тем более показать, впустить в свою семью. А подругам, которые тогда были в положении, мне не хотелось на собственном приме-ре показывать, что случиться может всякое, даже если ничего не предвещает. В общем, мой круг тогда сузился до общения с Машей, мужем и мамой. А теперь у меня есть единомышленники — такие же мамы, которым можно многое не объяснять. Я знаю, что в любой ситуации меня поддержат, и я тоже откликнусь всегда. Мы и помогаем, и просто радуемся друг за друга. Благодаря Фонду и Сообществу у меня есть возможность реализовываться. Конечно, проблем нам ещё предстоит решить очень много, но мы вместе.
В 2020 году у нас в семье произошло радостное событие: родилась младшая дочка Полиночка. Мы решились на второго ребёнка не сразу. Но с каждым днём, месяцем, годом сомнения уходят в небытие, мы счастливы! Наверное, прозвучит банально, что жизнь заиграла новыми красками, но это правда. В доме стало больше смеха и улыбок. Полина принесла не только радость — нам захотелось жить, во всех смыслах этого слова. Мы почувствовали себя полноценными родителями. Первый шаг, первые слова «мама» и «папа». Всё это даёт такой заряд энергии, что хочется жить дальше! Сейчас как будто бы появился баланс. Раньше мы буквально не давали Маше выдохнуть: процедуры, больницы, занятия. Полина, насколько это возможно, взаимодействует с Машей. Забот вроде бы стало больше, но они стали разнообразнее. И это новые возможности для развития всех нас, а значит, и Маши.
Комментарий психолога
Рассказ про Екатерину и Машу напомнил фразу-девиз: «едим слона по кусочкам». Сначала Екатерина сконцентрировала усилия на физическом развитии Маши, потом стала уже искать подходящие формы обучения.

Хорошо показывает эта история и эффект, который можно получить в групповых терапевтических форматах, — ощущение, что
я не один такой и с такими проблемами. Это и про поддержку тех, кто знает о ситуации не понаслышке, и, конечно, про обмен опытом.

Онлайн-версия книги "Десять из десяти", выпущенной "Сообществом семей слепоглухих"

Как появилась эта книга

Кто нам помогал сделать эту книгу

Благодаря «Со-единению» — всё достижимо 

920 граммов надежды

Падать и снова взлетать

По полной программе, или как выбрать школу для особенного ребёнка?

Это прежде всего про поддержку

Особенный среди особенных

Чтобы что-то изменилось, надо действовать

Зрячая любовь

Наша история — про положительное

Меч короля Артура

Со-единяя родительские сообщества

Советы психолога