Светлана и Вика

Светлана
и Вика

Чтобы что-то изменилось, надо действовать

ИСТОРИЯ 7

КРАСНОКАМЕНСК

От Москвы до Читы, столицы Забайкальского края, больше пяти тысяч километров. От Читы до Краснокаменска — ещё чуть больше пятисот. И можно сказать, что благодаря Светлане и её дочери Вике и в Чите, а теперь и в Краснокаменске есть центры дневной занятости «Лиловый дом». А начались они с творческих мастерских «Лиловый кот», которые появились благодаря объединению усилий родителей, благотворительных фондов, государства и бизнеса. И в которых стали заниматься ребята с особенностями развития.

А маленькая Вика появилась на свет за пятнадцать лет до этого. С черепно-мозговой травмой. И другими проблемами, о которых стало известно позднее.

“

Первый скрининг слуха положено делать в роддоме, но у нас его не было. В первый год жизни должно быть ещё три скрининга, их нам тоже не проводили. Когда рождаются дети с тяжёлыми травмами и уже понятно, что будет инвалидность, их никто не стремится обследовать. Пока сама не проявишь беспокойство, не сделают практически ничего. Однажды я водила Вику, ещё маленькую, к ЛОРу — было подозрение, что она что-то засунула себе в ушко. ЛОР был крупный дяденька, Вика его опасалась, делала «краба», как все дети со спастикой. Но зашла её знакомая медсестра, и Вика расслабилась, стала болтать на своём языке. ЛОР послушал и спросил: почему мы не пользуемся слуховым аппаратом, это же её речь. Я ответила, что все врачи считают, что это алалия. «Ну, привет этим врачам, — выдохнул доктор, — тугоухость у вашего ребёнка».

К пониманию того, что у Вики со зрением, тоже был долгий путь: диагностировать ребёнка, который не будет читать врачу «ШБМНК» и вообще в силу своих нарушений противится обследованиям, способен не каждый специалист. Только в подростковом возрасте удалось выяснить: зрения почти нет. Точнее, глаза видят, но сильный астигматизм мешает «картинке» сложиться.

астигматизм

Заболевание, при котором нарушается сферичность преломляющей силы глаза. Иными словами, возникает неправильная фокусировка, и человек видит искажённое и сильно размытое изображение.

“

Ребёнок не просто не может отличить нарисованную берёзку от ёлочки, он их в натуральном виде не отличит! А мы ей: «Покажи жёлтый квадратик, зелёный треугольник!» Вопрос — у кого тут умственная отсталость: у ребёнка или у нас?

Способность Светланы относиться к ударам жизни с лёгкой самоиронией удивляет и восхищает одновременно. Когда разобрались со зрением, пришлось вернуться к слуху. Требовалось подобрать слуховой аппарат. Фонд «Со-единение» направил семью в НИИ отоларингологии. Эта клиника находится в Москве, поэтому заодно удалось посетить проходившую в Подмосковье встречу семей подопечных Фонда, которую можно считать «учредительным съездом» Сообщества семей слепоглухих.

“

У Вики тяжёлая форма ДЦП, на съезд мы приехали на коляске. Закатили её туда, где детей встречали волонтёры. К нам подошла участница съезда и очень деликатно сказала: «Вы знаете, коляска вашему ребёнку не подходит: неудобно сидеть». Она рассказала, что такая поза плохо влияет на внутренние органы, а ещё ребёнку в ней трудно заниматься. Вика заниматься хочет, но ей приходится фокусироваться на том, как удерживать тело в коляске, а не на занятии. Я сама попробовала принять такую позу, и действительно, получается угол наклона как на корточках.

В итоге мы поменяли коляску. Выбрали «глазки», надели «ушки». Скорректировали приём препаратов. Всё это произошло примерно в одно время. И я заметила, что у Вики уменьшилась спастика. Она была худощавая, а сейчас такая плотная дама. В общем, всё в комплексе помогло, была положительная динамика.

На съезде, слушая, какие возможности есть у мам особых детей, какие услуги им предоставляются, мы с мужем сказали: «Как у вас хорошо, за вашим Уралом, а вы съездите за наш Урал!» Нас спросили: откуда мы такие боевые? Мы гордо ответили, что из Забайкалья. А во время перерыва подошли ко мне девочки и сказали: «А что вы сами сделали, чтобы что-то у вас было?» А потом ещё Александр Васильевич Суворов, который чуть позднее стал президентом Сообщества семей слепоглухих, добавил, обращаясь ко всем присутствующим на съезде: «Вам помогли? Значит, возвращайтесь в свои регионы и помогайте сами». В общем, так мы и решили: чтобы что-то изменилось, надо начать действовать.

Но как начать? С чего? Если ты в сотнях километров
от крупных городов, в тысячах — от столицы. А для представителей местных муниципальных структур слова «социальная услуга» и «инклюзия» звучат как красиво, так и абстрактно, не побуждая к действию.

А между тем в Забайкальском крае более 5000 детей-инвалидов, свыше 200 из них — в Краснокаменске. Это по официальным данным. А учитывая проблемы с диагностикой, в реальности цифры, скорее всего, больше. Конечно, будет преувеличением сказать, что для детей с инвалидностью нет соответствующих образовательных учреждений. Они есть и работают как умеют, как привыкли. Но, к сожалению, не настолько эффективно,
чтобы их воспитанники как следует развивались и адаптировались к предстоящей взрослой жизни.

“

Вика училась в коррекционной школе. Однажды мы ездили на операцию в НМИЦ имени Турнера. Провели в Санкт-Петербурге много времени, из-за чего учебный год для нас начался позже положенного. И когда мы пришли в школу, то не обнаружили своих одноклассников. Думаю: может, расписание изменилось? Спрашиваю у директора: «А где все наши?» Слышу в ответ: «Выпустились!» — «Куда? Они были в 9-м классе, на СИПРах. Что, уже программу освоили?!» Директор молчит. «Ещё раз, — говорю, — увижу такого выпустившегося, будут проблемы!» Надо выдерживать сроки обучения. Недавно я перевела Вику на семейное обучение. Почему? Скажу честно: в эту школу вложено столько моих личных сил, средств Фонда. Там такое оборудование, какого в краевых школах нет! Но педагогический коллектив — это люди, для которых изменить своё привычное поведение — это совсем не то, что оборудование купить. В итоге новейшее оборудование есть, а работают с ним не так, как нужно. Я объясняла, рассказывала, но толку было мало. Тогда я решила: лучше я сделаю что-то «своё». В системе задачи, вероятно, другие, интересы детей давно не в фокусе внимания. Сделаю и, может быть, пойму, почему у школ
не получается. А может, и у меня НЕ получится?

СИПР — специальная индивидуальная программа развития ребёнка.

В результате в 2019 году в Чите была создана студия развивающего досуга для детей с инвалидностью и ОВЗ «Лиловый кот». Это не только творческое пространство, но и средство поддержки и сопровождения семей, обучения специалистов и волонтёров.

“

Мы участвовали в конкурсе социальных проектов «Мир новых возможностей», я впервые в жизни писала грантовую заявку. Когда придумывали название, кого у нас только не было: и рыжие коровы, и даже бегемоты. А потом случайно увидели фото, где собака играет с валяной игрушкой — котом. Цвет у кота непонятный. В Забайкалье весной цветёт багульник — это бренд края. Так кот стал багулового цвета, нечто среднее между бордовым и фиолетовым. Решили: багуловый кот! Но для печати этот цвет оказался неудачным, и в результате наш кот стал лиловым.

В 2022 году «Лиловый кот» «пришёл» и в Краснокаменск.
В городе появилась своя творческая студия, работающая по трём направлениям: прикладное творчество, ритмико-двигательное направление и столярное мастерство. А в конце 2023-го в Краснокаменске открыл двери «Лиловый дом» — центр сопровождаемой занятости для детей и подростков с инвалидностью. «Построили» его за рекордно короткие сроки — всего за 36 дней, силами пяти родителей, у двоих из которых слепоглухие дети.

Вот так мама ребенка-инвалида с сенсорными и другими нарушениями не просто начала запускать стартапы, но и делать их жизнеспособными и совершенствовать. Светлана также участвовала в организации «Маминой школы» в Забайкальском крае и в проекте «Передышка» — с первых дней, как только он пришёл в регион.

“

«Передышка» даёт родителям поддержку. У меня, например, благодаря ей появляется возможность съездить в краевой центр на какое-нибудь мероприятие. В Чите, конечно, больше шансов найти человека, который морально готов работать с тяжёлыми детьми. У нас в Краснокаменске с этим проблематично. Тем не менее уже три семьи, подопечные Фонда «Со-единение», получают эту помощь.

Тогда, на съезде Сообщества семей слепоглухих, мне то ли «поломали» мозг, то ли «починили». В общем, случилось что-то, что дало столько сил! Сообщество и Фонд — это большая поддержка, место силы, энергии и синергии. Место, где от желания изменить мир вокруг себя закручивается пространство, притягиваются люди, происходят нужные события. Мы такие разные и при этом похожие. В общем, такие клёвые мы!

«Лиловый дом» — это ремесленные мастерские и кулинарные занятия, творчество и общение. Это возможность почувствовать себя не только любимым сыном или дочкой, но и частью коллектива, умелым и нужным человеком. Появилось пространство, где ребята готовятся к самостоятельной жизни, а родители не чувствуют себя одинокими. И казалось бы, цель достигнута. Но это не финишная прямая, а продолжение пути. В 2024 году в Забайкалье опять работала «Мамина школа». Уже второй раз — первая прошла в 2019-м. В Чите и Краснокаменске команда Сообщества провела диагностику ребят со множественными нарушениями развития, встретились с семьями и специалистами — чтобы дать рекомендации, ответить на вопросы и просто поддержать.

“

Когда ты, как первопроходец в своём регионе, создаёшь практически с нуля социально значимый ресурс, поддержка очень важна. Но отступать некуда — позади наши дети.

В 2023 году Забайкальский край с проектом «Лиловый дом» стал участником Стратегической программы Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка «Сопровождение через всю жизнь».

5 октября 2024 года представители Фонда развития Забайкальского края назвали победителя третьей Народной премии «Чита.Ру» в специальной номинации «Лучший социальный проект» — им стал проект Центр дневной сопровождаемой занятости для детей и подростков с инвалидностью «Лиловый дом».

Комментарий психолога

Рассказ Светланы подкупает и юмором, и прямотой, ты как будто бы сразу видишь человека, который называет всё своими именами. А это важно: чем более точно мы даём название тому, с чем имеем дело, тем быстрее запустим процесс изменений в нужную сторону.

Мы уже затрагивали тему крайностей «всё сделаю сам» и «ожидание волшебной таблетки», и вот Светлана — пример того, как «делаю сам», при этом «слушаю других, принимаю их опыт и добываю при этом необходимые ресурсы».

Мы создаём новое, оставляя себе то, что «отозвалось» из прошлого или чужого опыта, и, конечно, привнося своё видение и адаптируя под свои нужды.