Лама - дочь и Лама

Лама - дочь
и Лама - мама

Со-единяя родительские сообщества

ИСТОРИЯ 11

ЕКАТЕРИНБУРГ

Это история про семью, которая не числится в подопечных. Это просто ещё одна важная история о том, как, получив поддержку, человек захотел помогать другим. В буквальном смысле начал менять мир вокруг. Но это тоже история про новые возможности и ещё — про объединение родителей таких разных детей.

В 2008 году в семье Альбины и Миши родился Кирилл. Мальчик с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией, вызванной поломкой гена LAMA2. Врачи, особенно в нестоличных городах, плохо это диагностируют и ещё хуже понимают, как ребёнку помочь.

В шестилетнем возрасте болезнь забрала Кирилла.
В 2017-м родилась Василиса, и «снаряд» LAMA2 «взорвался» где-то в области сердца второй раз — у девочки была мутация гена, как у старшего брата. А ещё через два года у мамы Альбины появился «третий ребёнок» — благотворительный фонд помощи людям с нервно-мышечными заболеваниями и их семьям «ЛАМА».

«Без надежды в жизни тяжело», — написала Альбина на своей страничке в соцсети. В этой женщине удивительно всё: и то, что сохранила оптимизм, хотя жизнь безжалостно испытывала на прочность, и что теперь дарит надежду другим.

Мышечная дистрофия, связанная с LAMA2, вызывает слабость и истощение мышц, но люди, имеющие этот диагноз, все разные: одни ходят самостоятельно, другие нет, одни зависят от респираторного оборудования, другие обходятся без него. Кирилл не ходил, а шестилетняя Василиса вполне уверенно передвигается, ест обычную, непротёртую еду и ходит в детский сад.

“

С Василисой у нас положительный опыт. Возможно, потому, что мы учли предыдущие ошибки.
С Кириллом нас настраивали: заболевание неизлечимое, положите, пусть лежит. Но это абсолютно неправильный подход — очень важна именно ранняя помощь. Мы увидели, что может быть другой поворот в нашей истории, и мне хотелось об этом рассказывать: эти дети могут ходить, этих детей можно спасти! И уж точно можно значительно улучшить качество жизни.
Я рассказывала и видела, насколько это интересно и важно другим людям. Когда ты и швец, и жнец, и на дуде игрец, просто нет времени переживать о своей ситуации, некогда хандрить.

«Хандрить» — это действительно не про Альбину, энергичную, искреннюю, с жизнеутверждающими нотками в голосе. С Мариной, бухгалтером фонда, тоже мамой ребёнка с мерозин-дефицитной мышечной дистрофией, они совершенно разные. И по характеру, и по мировосприятию. Но это не помешало Альбине и Марине в 2019 году вместе создать фонд «ЛАМА». Официально это произошло 6 августа, а 12 августа дочь Марины — Маша умерла. Но Марина не отступила и продолжает работать в Фонде.

“

Сначала мы существовали как родительское сообщество, общались в чате. Когда решили создать фонд, я поняла, что есть большая разница между неформальным общением и юридически оформленной деятельностью. С одной стороны, это сложности, ну а с другой — новые возможности.

Мне сказали, что нам может помочь Юля Кремнёва. Я позвонила, мы разговаривали с ней два часа. Ночью! Казалось бы, у Юли своя работа и свои проблемы, но она нашла время, нашла правильные слова — доступные для понимания и мотивирующие. Когда на тебя сначала сваливается диагноз ребёнка, а потом возникают вопросы, в которых ты «плаваешь» — тебе очень нужна поддержка. А поддержку от человека, который сам прошёл этот путь, вообще трудно переоценить.

Юля рассказала историю создания Сообщества семей слепоглухих, сориентировала, что нам можно обратиться в Фонд президентских грантов. Мы написали заявку на проведение «Мио школы» — и сразу, с первой же заявкой, получили грант. В общем, Юля мой маяк и проводник. Есть и другие фонды, у которых мы учимся, — но с фондом «Со-единение» у нас самая тесная связь.

Тогда в родительском чате общалось около 50 человек, а сейчас у фонда «ЛАМА» уже больше ста подопечных. Кроме чатика, круглосуточно подающего признаки жизни, появилась горячая линия. На неё обращаются с самыми разными просьбами: в том числе как и где получить консультацию юриста или психологическую поддержку.

“

Самое главное, что должен получить человек, столкнувшийся с диагнозом, — это информационную и психологическую помощь. Причём информационная должна подаваться дозированно: если на человека вывалить всё сразу, он запутается и решит, что ему вообще ничего не надо. Оба вида поддержки объединяет в себе ведущий проект благотворительного фонда «ЛАМА» — «Мио школа».

У нас с Фондом «Со-единение» даже проекты похоже называются — «Мио школа», «Мамина школа». Три года подряд мы подаем заявку в Фонд президентских грантов и три года проводим проект. Три заявки — три победы. «Мио» по-латински означает «мышцы». А почему школа? Потому что родители учатся помогать своим детям.

«Мио школа» проходит в родном городе Альбины — Екатеринбурге. Точнее, в ближайшем его пригороде, на озере Балтым, где находится отделение реабилитации областной детской клинической больницы.

“

Конечно, было бы здорово собраться, например, в санатории. Но дети у нас непростые, в основном с зависимостью от респираторного оборудования. Как их увезёшь в дом отдыха? На «Мио школе» дети проходят осмотры врачей высокой квалификации: педиатров, неврологов, ортопедов, реабилитологов. Мы знаем, кому доверяем детей. А специалисты знают, как оказывать им помощь, — потому что протоколы отличаются от того, как действовать с нормотипичными детьми. На «Мио школу» приезжают со всей России: из Иркутска, Краснодарского края, Москвы. Очная часть продолжается две недели, а потом, в течение года, семьям оказывается информационная, юридическая, психологическая поддержка.

Эта поддержка важна, ведь люди с нервно-мышечными нарушениями от государства могут получить, прямо скажем, не всё необходимое.
А ещё об этом необходимом необходимо узнать. Например, как получить по заболеванию паллиативный статус. И средства реабилитации, в первую очередь НИВЛ и откашливатели. Правда, отдельный вопрос, когда выдадут — могут через год, даже через два. Или как компенсировать стоимость медицинских приспособлений, которые приходится покупать самостоятельно. Например, туторы, необходимые детям с НМЗ, от государства не получишь, будет примерно так: купишь их за 50 тысяч, возместят тебе 10.

НИВЛ — неинвазивная вентиляция легких.

Грустная математика — но благодаря фонду «ЛАМА» семьи не остаются с ней один на один, Альбина со своей командой прислушиваются к потребностям своих подопечных и, исходя из них, формируют проекты.

“

Я многому учусь у Сообщества. В марте 2022 года участвовала в «Школе активных родителей», которая проходила в Нижнем Новгороде, и мне понравилось всё! От информационного наполнения до заботы, которой нас окружили. Удивительно, как много видов поддержки можно получить за короткий срок. И этому я тоже учусь. Наши дети такие разные, но проблем
у родителей очень много схожих. Развитие родительских организаций, партнёрство — уже часть нашей родительской жизни. И надеюсь, что наш опыт тоже полезен.

Комментарий психолога

Альбина выступает апологетом надежды и действий. Не всё можно преодолеть, не все надежды сбываются, но это не повод опустить руки и унывать. Можно бесконечно сетовать на государство и несправедливость (концепция «справедливости», кстати, считается когнитивным искажением), а можно путём проб и ошибок найти человека с нужной информацией и узнать, например, как получить грант, который впоследствии поможет детям со сложным диагнозом в целом регионе.