Татьяна и Алёна

Татьяна
и Алёна

Наша история —
про положительное

ИСТОРИЯ 9

НОВОСИБИРСК

Старшей дочери Татьяны — Алёне сейчас 15 лет. В своём девятом классе она одна из лучших учениц и гордость педагогов. И уже трудно представить, что когда-то было непонятно, сможет ли она вообще учиться в школе.

Татьяна, Алёна и младшая дочь Маша живут в городе, знаменитом своим научным сообществом. Именно в Новосибирске недавно придумали систему распознавания жестов неслышащих людей: с помощью камер и нейросетей движения «переводятся» в текст или голос. Но распознать, что произошло с Алёной, и перевести её особенности на язык диагнозов получилось не сразу.

“

Беременность была вполне благополучной. Алёна появилась в срок, но сразу стало ясно, что проблемы есть. Она была маленьким инопланетянчиком. Крошечная, худенькая. Одно ушко было странной формы, второе отсутствовало.

Заработал конвейер обследований. Среди них был генетический тест, который отклонений не выявил. В отсутствие фактов всегда начинается полёт фантазии, и нарушения принялись объяснять чем угодно, как будто открыв справочник педиатрии на загаданной странице и строке: цитомегаловирус, наследственность и так далее. Ближе всех к разгадке «инопланетной цивилизации» был врач-неонатолог, предположившая (правда, под знаком вопроса) синдром Тричера — Коллинза. Но так получилось, что в медкарту этот диагноз не попал. И к вопросу синдромов Татьяна вернулась только тогда, когда родилась младшая дочь Маша — с такими же нарушениями, но в более лёгкой форме.

Синдром Тричера Коллинза —Франческетти

(мандибуло-фациальный дизостоз, челюстно-лицевой дизостоз, синдром Томпсона, TCOF, МКБ -10 — Q75.4) — редкое аутосомно-доминантное заболевание, для которого характерно нарушение черепно-лицевого развития. Впервые в 1846 году болезнь описал британский врач А. Томпсон. В 1900 году британский хирург Эдвард Тричер Коллинз представил на заседании офтальмологического общества в Лондоне двух пациентов с характерными для болезни симптомами. Заболевание относится к редким и встречается с частотой 1 случай на 50 000 человек.

Источник: Гамисония А.М. Синдром Тричера Коллинза —Франческетти: [Электронный ресурс] // ГЕНОКАРТА — Генетическая энциклопедия. 2019 (https:/ www.genokarta.ru/disease/Sindrom_Trichera_Kollinza-Franchesketti).

“

То, что Алёна плохо слышит, мы смогли подтвердить достаточно поздно. Доходило до смешного. Когда в год мы пытались оформить инвалидность, на МСЭ нам говорили: вы не можете подтвердить проблемы со слухом, так как у вас нет проблем с речью! Но после двух лет, когда должны быть как минимум лепет и гуление, проблема была очевидна. Алёне сделали протезирование. И, к сожалению, не совсем удачное. В итоге за возможность слышать у неё отвечает слуховой аппарат. Со зрением повезло больше — зрение, скажем так, социальное.

МСЭ — медико-социальная экспертиза.

“

Когда Алёна родилась, я в полной мере столкнулась с тем, с чем сталкивается родитель особого ребёнка. Было непонятно, что делать и как вообще дальше жить. Я не встречала тех, у кого такие же проблемы. И тем более тех, у кого такой же синдром. Поэтому, когда Алёна подросла, а Машенька появилась, я решила: лучшее, что я могу сделать, — это объединить родителей, которые растят детей с нарушением слуха.

Сначала Татьяна была волонтёром в организации, которая защищает права инвалидов, занимается их трудоустройством и вообще интеграцией в общество. Основной её целевой группой были незрячие и слабовидящие, а также люди с двойным сенсорным нарушением (слепоглухие). Татьяна вела перепись таких семей, полностью была «в теме», и когда Фонд «Со-единение» начал работу в Новосибирске, узнала об этом одной

из первых.

“

Сначала Фонд и Сообщество провели в нашем городе съезд семей слепоглухих. Потом мы с Алёной ездили в лагерь выходного дня. И не только участвовали, но и организовывали: вывозили детей с нарушениями слуха и зрения в санаторий на выходные. С ребятами были тьюторы, а родители в это время могли отдохнуть, посвятить время себе.

Лагерь выходного дня был организован в рамках проекта «Передышка». Сейчас в Новосибирске работает «Передышка», так скажем, «классическая» — когда домой к особому ребёнку приходит гувернер, ухаживает, по возможности развивает, а родители могут отдохнуть или хотя бы вспомнить — как это делается. Ведь жизнь таких мам и пап проходит в строгом соответствии режиму ребёнка. Но так важно (чтобы не накрыло выгорание) хоть иногда вспоминать, как тебе нравится проводить время, что приносит радость, и вообще — какой ты сам отдельно от ребёнка.

Откуда берутся гувернеры или няни? Например, чтобы решить кадровый вопрос, мы при поддержке Фонда «Со-единение» и Фонда президентских грантов проводили обучение социальных нянь. А потом, уже в процессе работы, выясняли: кто «наш», кто сможет работать с детьми.

Между тем желание создать свою организацию, которая объединит семьи, затронутые проблемой нарушения слуха, Татьяну не покидало. А, как известно, если ты чего-то сильно хочешь, вселенная поспособствует в исполнении. И Татьяна попала в «Школу лидеров», организованную Сообществом семей слепоглухих.

“

Я приезжала на «Школу лидеров», чтобы познакомиться с проектами Сообщества, и это было отправной точкой их захода в наш регион. Увидеть таких же мам, как и ты, пообщаться — это, конечно, классно. Но это далеко не всё, что может дать «Школа лидеров». Если идёшь туда с мыслью о создании своих социальных проектов, ты получаешь просто бесценную поддержку. А получив знания и поддержку, возникает возможность практиковать, создавать, творить.

Так появился главный после Алёны и Маши проект Татьяны — общественная организация «Счастье слышать». В 2024 году у Фонда «Со-единение» 10-летний юбилей, а у проекта Татьяны — пятилетие.

“

Наша организация старается охватить все вопросы, актуальные для семей с особыми детьми: от постановки диагноза до профориентации.

Всё начиналось с открытия центра для слабослышащих детей. Появился центр слухоречевой реабилитации, потом заработала кулинарная студия, где дети учатся готовить и просто становятся немного самостоятельнее. В другой студии вместе с педагогом можно шить мягкие игрушки. Адаптивные виды спорта мы берём такие, каких до нас не было в регионе. Чтобы показать, что всё возможно! Кулинарная студия тоже в каком-то смысле показывает, что ничего невозможного нет.

Если у человека проблемы со здоровьем, всё равно можно выбрать работу по душе. Двое мальчишек у нас уже определились, что будут поварами. Один оканчивает девятый класс, потом будет учиться на повара.

Ещё одно важное направление — работа со студентами педагогических вузов. Важно поддерживать интерес к их будущей профессии, помочь интегрироваться в единое сообщество специалистов.

Сегодня Алёна «волонтерит» в качестве аниматора на детских праздниках, интересуется медициной, недавно прошла курсы первой помощи. А кроме обычной школы ещё дистанционно учится в школе для детей с инвалидностью, чтобы подтягивать пробелы, которые возникают в общеобразовательном учебном заведении.

“

Когда мы пошли в школу, у меня было два года панического страха. Я не была готова отпускать её в самостоятельную жизнь. Алёну мы настроили, что у неё, как у секретного агента, есть специальное подслушивающее устройство. Поэтому она знает чуть больше других. В общем, обыграли наличие у неё слухового аппарата. Но всё равно было непросто. Я всегда старалась Алёну вытянуть и, наверное, немножко забрала у ребёнка детство. В то время когда другие дети играли, не зная забот, она занималась. Как рабочая лошадка, которая пашет и пашет.

Развивая свои проекты, Татьяна продолжает сотрудничество с «Со-единением» и Сообществом семей слепоглухих. Фонд тоже не забывает про неё и про Алёну. Недавно приобрёл для девочки слуховые аппараты. Учитывая, что нарушение слуха у неё ведущее и компенсируется только этими устройствами, такую помощь трудно переоценить.

“

Жалеть себя, тонуть в депрессии — не моя история. Если всё пошло не так, как ожидалось, пессимизм и самоедство не помогут. Скорее это повод для того, чтобы меняться, развиваться, учиться помогать: самой себе, ребёнку, другим мамам и детям. Компенсировать Алёне здоровье на сто процентов не удалось, но, как говорится, это пустяки по сравнению с мировой революцией. Были огромные старания Алёны, была ценная поддержка от меня как от мамы. В общем, наша история — про положительное.

Наши дети растут — порой быстрее, чем пишутся книги. Пока готовился этот текст, у Алёны произошли важные изменения в жизни.

Она окончила 9 классов, хорошо сдала экзамены и очень расстроилась, что немного недотянула до красного аттестата. Долго сомневалась, куда идти учиться дальше. И, неожиданно для всех, выбрала профессию педагога. А именно специальность «Педагог дополнительного образования» в колледже при Новосибирском государственном университете. Алёна хочет развиваться как педагог, работая с детьми с ОВЗ, и вместе с тем хочет общаться с глухими ребятами.

Летом она впервые в жизни устроилась на работу: помощником педагога по дополнительному образованию. Проводила с детьми занятия по прикладным видам творчества. Приехала счастливая, повзрослевшая и уверенная в своём выборе. А недавно Алёна поделилась своей мечтой: открыть школу, в которой дети с нарушением слуха будут свободно общаться и обучаться вместе со слышащими детьми.

Комментарий психолога

Путь Алёны — от ребёнка с нарушением слуха и зрения, которого нужно как-то адаптировать для обучения, до лучшей ученицы и гордости педагогов.

Путь Татьяны — от растерянной мамы с паническим страхом за дочь до создателя общественной организации, к которой другие родители обращаются за помощью и поддержкой.

Со стороны всегда звучит красиво, но рассказанная история показывает нам, что этот путь состоит из труда, усилий и, конечно, поддержки. Татьяна настаивает на том, что история эта «про положительное». И это правда: читая её, мы понимаем, что не боги горшки обжигают, а нам подвластно гораздо больше, чем мы думаем или кажется в тяжёлый момент.