и Андрюша
про поддержку
До 33-й недели беременность Натальи протекала без осложнений, пока у неё не появились проблемы с давлением. Пришлось делать кесарево сечение. Андрюша родился недоношенным. Врачи обещали: вот наберёт вес и догонит сверстников. Но после выписки малыш не реагировал на игрушки, не следил за ними взглядом. Наталья с мужем забили тревогу, возили сына на обследования и реабилитации. Врачи подтверждали: ребёнок не видит, плохо слышит, ограничен в движениях, а почему — ответить не могли.
К тому времени у нас уже был опыт стандартных детских реабилитаций. Они не совсем нам подходили — особенно те, где акцент был на физические упражнения. И когда мы поехали в Ресурсный центр «Ясенева Поляна», у нас был запрос — как заниматься с ребёнком с учётом его ограничений и возможностей. Уже было понятно, что ходить он не будет, только двигаться по-своему. Но развивать его всё равно нужно — в ментальном плане, в плане новых навыков.
В «Ясеневой Поляне» я впервые увидела тифлосурдопедагогов, работающих с детьми с сочетанными нарушениями. Не логопедов, не специалистов широкого профиля, а тех, кто занимается с ребёнком с учетом всех его особенностей. Нам объяснили, как Андрей воспринимает свет, звук, какие игрушки для него подойдут лучше всего. Специалисты проводили диагностику и предлагали дальнейший план наших действий. Потом с этими рекомендациями мы обратились к педагогам у себя в Самаре.
Оказалось, что у Андрея редкое генетическое заболевание — синдром Арта. У маленьких детей он может давать разную картину: у кого-то больше страдает слух, у кого-то зрение, есть разница в плане моторного развития. Но объединяет их то, что болезнь с годами прогрессирует, отнимая один навык за другим.
Это атаксия с потерей слуха и атрофией зрительного нерва, МКБ-10 — E79.8. Редкое наследственное заболевание, связанное с мутациями гена PRPS1. Для пациентов с синдромом Арта характерно наличие нейросенсорной тугоухости, при которой происходит полная или практически полная потеря слуха. Другие симптомы заболевания включают слабый мышечный тонус (гипотония), нарушение координации (атаксия), задержку развития и умственную отсталость. Степень умственной отсталости варьируется от лёгкой до умеренной. Однако когнитивные способности трудно оценить при наличии сочетанного нарушения зрения и слуха.
Звучало как приговор, но Наталья не собиралась сдаваться. Она нашла тех, кто был готов и способен помочь ей и Андрюше. Так в 2021 году она оказалась в «Школе лидеров» — проекте Сообщества семей слепоглухих, в котором родители из разных городов занимаются формированием системы поддержки семей с особыми детьми.
В нашем городе развито, скажем так, локальное общение родителей особенных детей — в родительских чатах. А мне хочется семьи объединить, чтобы мы держались вместе. Да, дети все разные, но в целом-то мы похожи! И на той, первой самарской «Маминой школе», я рассказывала, как стать подопечными Фонда, о необходимости участвовать в мероприятиях Сообщества.
В 2021 году произошло ещё одно знаковое для семьи Надток событие: Фонд «Со-единение» купил Андрюше слуховые аппараты. До диагностического совета было примерно понятно, что Андрей слышит, но недослышивает. В «Ясеневой Поляне» по результатам диагностики определили, что это тугоухость 2–3-й степени.
Источник: информационный портал «Особый взгляд» (https://specialviewportal.ru/articles/post81).
Школа Перкинса ассоциируется теперь не только с обучением и поддержкой людей с нарушением зрения и слуха, но и со спортом. В 2019 году она при поддержке филиппинской организации Pavic Phils организовала пеший марафон для семей с особыми детьми. Проводился он, правда, всего один раз. А потом получил российское «гражданство», и теперь это «Пешая сотня». Как и прежде, в марафоне участвуют дети с нарушениями слуха и зрения и их родители. Наталья и Андрей участвовали в марафоне дважды.
Были у нас занятия и по арт-терапии для мам особых детей. Родители в школе-интернате для детей с нарушением слуха рисовали картины. А ещё, уже вместе с детьми, провели занятие в керамической мастерской. Не у всех детей состояние здоровья позволяет приезжать на занятия, и тем более их не оставишь одних дома. В такой ситуации помогает проект «Передышка», позволяющий родителям заняться своими делами, снять психологическое напряжение — в общем, найти время для себя. А с ребёнком дома находится гувернёр (или попросту няня).
В данный момент в проекте участвуют три семьи: мы и ещё две. Сначала, когда приходила няня, я оставалась дома, делала свои дела на кухне, а они были в комнате. Если Андрей капризничал, я подходила и говорила, что можно сделать. Потом стала оставлять их на пару часов.
Мероприятиями Фонда и Сообщества у семьи Натальи отмечен буквально каждый год. В 2023 году они участвовали в слёте региональных активистов из числа родителей Сообщества семей слепоглухих в Нижнем Новгороде. А потом снова было диагностическое обучение в «Ясеневой Поляне», где Наталья получила «свежие», скорректированные с учётом развития ребёнка рекомендации специалистов: психологов, тифло- и сурдо-педагогов, двигательного терапевта, тренера по адаптивной физкультуре, педагогов творческих мастерских.
В то же время это история про важность нового опыта и его адаптации под конкретные условия: это и про пешие марафоны, и мероприятия по арт-терапии. В психологии большое место отводится резильентности как способности человека гибко адаптироваться. Наталья является прекрасным и сильным олицетворением этого явления.
