Надежда и Алеся

Надежда
и Алеся

Зрячая любовь

ИСТОРИЯ 8

КАЛИНИНГРАД

Алеся родилась в срок, правда, с ростом и весом по нижней границе, но сказали: так бывает, миниатюрная девочка — это нормальная и даже милая история. Один врач обратил внимание на слух малышки, но в итоге все сказали: слышит, всё с вашим ребёнком хорошо.

После выписки потянулись обычные дни, согретые заботой о маленьком долгожданном человеке. Но обычное родительство Надежды продлилось недолго. В двухлетнем возрасте Алеся не разговаривала, как другие дети. Иногда произносила «мама», «папа», но потом не повторяла.

В четыре года девочке нашли гиперметропию (дальнозоркость), косоглазие и прописали очки. Так бывает, мало ли детей в очках. Но зрение у Алеси продолжало падать, причём стремительно. Девочка по-прежнему не говорила, а ещё перестала расти. Потом начался перекос тела, без видимых причин поднималась температура и никак не хотела снижаться...

“

Самым сложным было понять, что ребёнок не видит. Звучит странно, но именно так. Алеся не жаловалась. Она изначально видела плохо, и ей казалось, что это нормально. Однажды дочь, увидев жёлтую машину, стала спорить, что она оранжевая. Мы даже у родственников спрашивали, какого цвета машина. У всех, кроме Алеси, она была жёлтой. Это был один из «звоночков»...

Когда стало понятно, что зрение ухудшается, я запаниковала. Стали бегать по врачам. Нам говорили: лечите неврологию, это из-за неё идёт отставание в развитии, ребёнок не называет буквы, цифры. А она не называла потому, что уже не видела. Мы полетели в Москву. Там Алесе поставили диагноз: «палочково-колбочковая дистрофия». Но почему ребёнок не растёт, почему перекошен?

На руках у Надежды были кипы результатов анализов и обследований, врачи уже знали Алесю вдоль и поперёк. Знали всё, кроме самого главного: что же с ней происходит.

“

Мы продали всё, что можно и что нельзя. Также в соцсетях обратились к своим родным, друзьям и знакомым за помощью в сборе средств. Благодаря этому подключились и просто неравнодушные люди, сработало сарафанное радио. Так нужную сумму мы собрали очень быстро и поехали на обследование за границу, где у Алеси нашли целиакию. Мы запрыгнули в последний вагон, состояние уже было предраковое. Если бы не поехали... в лучшем случае она бы сидела в коляске, в худшем — её бы не стало. Там же Алесе сделали полный генетический анализ — «выстрелил» синдром Ашера. Я залезла почитать про него в интернет, и у меня потекли слёзы.

Синдром Ашера (или синдром Ушера)

Редкое генетическое заболевание, которое характеризуется более или менее выраженным нарушением слуха и прогрессирующим ухудшением зрения. Впервые болезнь описана в 1858 году немецким офтальмологом Альбрехтом фон Грефе. Заболевание названо в честь британского офтальмолога Чарльза Ушера, который в 1914 году описал природу патологии. Именно Ушер смог выявить наследственную природу этого синдрома. В 1995 году стало известно, что синдром Ушера вызывают мутации в генах, кодирующих белок миозин VIIA.

Источник: Тихомирова М.А. Синдром Ушера: ГЕНОКАРТА — Генетическая энциклопедия. 2019.

В рассказе Рэя Брэдбери «Голубая пирамидка» ребёнок, которого очень ждали, рождается в другое измерение. Родители пытаются понять, почему так случилось, разгадать его тайну, чтобы всем вместе жить обычной жизнью. Надежда тоже пыталась разгадать. Только у героев рассказа времени было — куча парсеков. Голубая пирамидка, даром что в чужом измерении, чувствовала себя превосходно. У Надежды времени не было, Алеся уже перестала ходить.

В сбое никто не виноват, так скомбинировались гены, это случается нередко, синдром Ашера — самая частая причина слепоглухоты в мире. Его распространённость — до шести случаев на 100 000 человек. Надежде от статистики было не легче, лекарства от этого синдрома пока не существует.

“

Я думала, что зрение у ребёнка исчезнет. Как она будет получать информацию? На эмоциях даже забыла на время, что есть ещё один канал восприятия — слух. Его мы тоже обследовали и получили диагноз: тугоухость первой степени, прогрессирующая. Поздно узнали, потому что раньше Алеся видела, многое понимала по губам и по мимике. Я понимала, что дочери ещё труднее. Привычный мир для неё погружается в темноту. Почистить зубы, налить воды, найти носки или футболку — то, что раньше было рутиной, превращается в квест. Нужно ориентироваться по звукам, запахам, прикосновениям и карте местности, которая в знакомом месте складывается в голове, как у перелётных птиц. Пришло время становиться для Алеси проводником — в невидимом мире и, главное, в новой жизни. Но нам повезло — Алеся родилась зрячей. Она знает, как выглядит этот мир, ей многое можно объяснить. Я стала готовить её к тому, что будет слепота. Говорила: давай поиграем, определи на ощупь, дойди с закрытыми глазами, поднимись по лесенке...

Однажды она мне задала вопрос: «Мама, я скоро буду видеть темноту?» Я не привыкла врать своим детям, но холод, конечно, внутри прошёл. И я ответила: «У тебя редкое заболевание, сложно прогнозировать, что будет дальше. Но всё, что от нас с папой зависит, мы сделаем». Мы много рассуждали с ней о том, что слепота — это не катастрофа. Незрячие люди могут ходить. А самое главное — мозг. Я говорила Алесе: глаза — это шарики. Ты можешь закрыть их и представить всё, что хочешь. Глаза — просто инструмент мозга. И однажды дочь сказала: «Я не боюсь ослепнуть, я готова».

Когда Алеся пошла в школу, у неё сохранялось остаточное зрение, но она не хотела его использовать и надевала маску. В 2023 году уже начала учиться в школе для слепых и слабовидящих детей. А Надежда продолжала искать информацию: как обучать слепоглухого ребёнка, как развивать самостоятельность. И однажды узнала про Фонд «Со-единение».

“

Когда познакомилась с Фондом, на душе появилось спокойствие. Я знаю, что теперь есть куда обратиться. Что могу посоветоваться с людьми, которые уже прошли тот путь, в начале которого я нахожусь. Круг понимающих людей — это важно. Не люблю, когда на историю Алеси реагируют: ой вы, бедные, как страшно, как же жить? Да продолжать жить! Есть заболевание. А есть здоровые люди — например, наркоманы. Это пострашнее будет! Есть заболевание. Когда дочь идёт с тростью, в трость иногда впиваются таким взглядом... Хочется спросить: что вы хотите в ней увидеть? А находясь среди таких же мам, знаешь, что никто не посмотрит с удивлением. Ребёнок и ребёнок.

Кажется, наступил тот момент, когда по здоровью мы сделали всё, что могли. Теперь можно развиваться в других сферах: учёба, бытовая адаптация, творчество. Алеся стала изучать письмо по Брайлю, ей купили брайлевский дисплей, и она написала книгу — сборник рассказов про кота Басика. Не только написала,
но и проиллюстрировала, а потом представила на школьной конференции. Ещё Алеся учится готовить, может нарезать салат, испечь пирог. В мультиварке (так проще), но все равно очень вкусный.

Я никогда не делала ей скидку на состояние здоровья. Можешь готовить? Вперёд! Убираться? Отлично! Я не планирую всю жизнь сидеть возле неё. Приходилось даже жёстко говорить: я могу сделать всё, но кто это сделает, когда меня не станет? Поедешь в интернат? Больно это говорить, но как иначе? Иногда видишь, как старшеклассников с нарушениями зрения везде водят за руку мамы. А хотелось бы для ребёнка и социальной, и бытовой адаптации.

Когда мне рассказали о проектах и возможностях Фонда и Сообщества, первое, что я подумала: «Сотрудничество будет плотное!»

Голос Надежды звучит спокойно и уверенно. Каким-то чудом у неё получилось «донести» оптимизм до сегодняшнего дня, когда найдены помощь и поддержка. Через несколько кругов испытаний, неудач и поиска правильных диагнозов.

“

Как я справляюсь? Помогает поддержка семьи. Понимание, что это не смертельная болезнь, что у ребёнка моего большой потенциал для развития и адаптации. А ещё держат надежды, которые приносит каждый новый шаг.

Столько всего сделано и ещё больше только предстоит сделать и узнать.

“

Фонд и Сообщество очень помогают в получении необходимой информации. Мы, конечно, уже опытные, но постоянно появляются новые задачи, практически вызовы. И нам, родителям, важно как можно быстрее сориентироваться при принятии решения.

А Алеся тем временем продолжает узнавать новое, развиваться и жить. Иногда несмотря на и вопреки. Недавно познакомилась с гончарным делом, и ей очень понравилось! А ещё продолжает рисовать, хотя это и непросто, потому что часто рисовать приходится с использованием зрительных воспоминаний о мире. Активно изучает ориентировку и Правила дорожного движения. И, конечно, ждём публикации в журнале «Мурр», ведь книга одобрена главным редактором.

Комментарий психолога

Эта история заставляет задуматься о том, как важны отношения между родителями и ребёнком, который развивается иначе и медленнее, чем другие. Надежда не привыкла врать своим детям, и Алесе ей пришлось говорить много неприятной и порой жёсткой правды. В том числе эта прямота, объяснения, как что происходит сейчас и как, возможно, будет в будущем, и помогли наладить отношения сотрудничества, а не опеки, где то, что ей под силу, Алеся делает сама. Ярко подмечен и момент про понимающее окружение. Больше спокойствия появляется
в кругу своих, у кого уже есть подобный опыт, а «охи-ахи» как реакция на ситуацию обычно только усиливают нашу тревожность. Больше надежды появляется с каждым новым шагом, то есть реальным действием, а не с констатацией, как все плохо.