Юлия
и Петя
и Петя
Меч короля Артура
ИСТОРИЯ 10
НИЖНИЙ НОВГОРОД
«Я позвонила Юле и узнала о Сообществе», «пообщалась с Юлей, она рассказала про Фонд», «если бы не Юля...» — когда говоришь с участниками Сообщества и подопечными «Со-единения», это имя звучит обязательно.
Юля, как просто и тепло все её называют, — это Юлия Владимировна Кремнёва, исполнительный директор Сообщества семей слепоглухих. Мамы Сообщества говорят, что она всегда сохраняет оптимизм, движется по жизни на высоких скоростях, в любой ситуации придумает, как оттолкнуться от дна и выплыть, и «построить», когда нужно, тоже может.
“
Иногда спрашивают: почему ты такая позитивная? Да я не позитивная и не оптимист. Я реалист. Как менеджер все негативные сценарии и риски просто в голове прокрутила, и всё, что происходит, остается принимать с благодарностью.
Про негативное сказано не просто для экспрессии. Юлия и её сын Петя — тоже подопечные, Петя — слепоглухой. К двойному нарушению она подошла с двух сторон и много лет совмещает роль подопечной Фонда «Со-единение» и менеджера Сообщества.
“
Когда 15 лет назад у меня родился слепоглухой ребёнок, я оказалась в новой жизненной парадигме. Петя появился раньше времени. Первые дни казалось: не страшно. Из областной больницы, где было «выхаживание», нас выписывали с благословением: «Ты смотри, какой! Ну всё, опасность миновала!» — и назначили плановый осмотр через месяц.
Дома нас ждала трёхлетняя Соня. Уже через пару недель я поняла: что-то не то. Одна консультация, вторая, третья. Одна операция, вторая. «У меня ребёнок слепой! Ты понимаешь, мой ребёнок — слепой! И непонятно, что с этим делать!» — кричала я в трубку подруге. «Зато… — подруга подбирала слова утешения, — зато смотри, какая ты стала живая!»
Дома нас ждала трёхлетняя Соня. Уже через пару недель я поняла: что-то не то. Одна консультация, вторая, третья. Одна операция, вторая. «У меня ребёнок слепой! Ты понимаешь, мой ребёнок — слепой! И непонятно, что с этим делать!» — кричала я в трубку подруге. «Зато… — подруга подбирала слова утешения, — зато смотри, какая ты стала живая!»
За последние 15 лет жизнь Юлии, и правда, сильно изменилась. Она вернулась на работу, с которой практически и не уходила (тогда она была заместителем директора Приволжского филиала Московской биржи). И параллельно начала анализировать, как обстоят дела с развитием слепых детей. А после, когда стало понятно, что Петя ещё и не слышит, — слепоглухих детей.
“
Сначала у меня включается поиск: информации, врачей, людей с похожим опытом. Эмоциональное «догоняет» потом. И начинается сложный этап: с одной стороны, надо принимать важные решения, с другой — у тебя очень неустойчивое эмоциональное состояние. А когда нет сил, снижается и критическое мышление. Возникает не только вопрос поиска информации, но и вопрос ответственности. Раньше ты представляла, что родишь ребёночка, оденешь его красиво и будешь красиво гулять с колясочкой. А здесь ты становишься антенной, которая постоянно принимает информацию и транслирует решения.
Я пришла к этому взрослой, с разными навыками, опытом принятия решений в качестве руководителя. Теперь надо было просто перенести это в другую сферу. Просто, да не просто. Детско-родительская сфера более эмоциональна. Плюс решения нужно принимать в условиях полной некомпетентности. И решать за другого человека. А цена каждого ответа очень высока: оперировать или не оперировать? Слуховые аппараты или кохлеарный имплант? Это просто невыносимое состояние — когда понимаешь, как многое от тебя зависит, но все равно нужно решить.
Я пришла к этому взрослой, с разными навыками, опытом принятия решений в качестве руководителя. Теперь надо было просто перенести это в другую сферу. Просто, да не просто. Детско-родительская сфера более эмоциональна. Плюс решения нужно принимать в условиях полной некомпетентности. И решать за другого человека. А цена каждого ответа очень высока: оперировать или не оперировать? Слуховые аппараты или кохлеарный имплант? Это просто невыносимое состояние — когда понимаешь, как многое от тебя зависит, но все равно нужно решить.
К Петиным семи годам Юлия уже была опытным менеджером по развитию своего сына. Она нашла специалистов, поняла, как взаимодействовать с минздравом и минобром и многое другое. А ещё они с Фондом «Со-единение» нашли друг друга.
Однажды она, рассказывая про инвестиционные счета, вдруг отловила у себя одну мысль. Несвойственную, надо сказать, ранее. Мысль звучала так: «А чем и зачем я, собственно, занимаюсь?» Параллельно в голове крутилось: «Вот Елисею надо бы вот это попробовать. Надо с мамой его это обсудить!» Вслед за мыслью пришло понимание: фокус внимания прочно смещается с Московской биржи на развитие детей с сочетанными нарушениями здоровья. И нужно было честно признаться себе, где же для нее важнее и приоритетнее.
«Может, тебе перейти к нам?» — спросили Юлию в «Со-единении». К тому времени она уже была не просто подопечной Фонда. С ней советовались другие мамы — как быть. Вместе с режиссером Бэлой Рубинштейн и оператором Антоном Белоусовым они сняли фильм о слепоглухоте, и этот фильм заметили. В первую очередь родители таких же детей. Она смогла добиться, чтобы Петя пошёл в первый класс — не на семейное и надомное обучение, а именно в школу!
Однажды она, рассказывая про инвестиционные счета, вдруг отловила у себя одну мысль. Несвойственную, надо сказать, ранее. Мысль звучала так: «А чем и зачем я, собственно, занимаюсь?» Параллельно в голове крутилось: «Вот Елисею надо бы вот это попробовать. Надо с мамой его это обсудить!» Вслед за мыслью пришло понимание: фокус внимания прочно смещается с Московской биржи на развитие детей с сочетанными нарушениями здоровья. И нужно было честно признаться себе, где же для нее важнее и приоритетнее.
«Может, тебе перейти к нам?» — спросили Юлию в «Со-единении». К тому времени она уже была не просто подопечной Фонда. С ней советовались другие мамы — как быть. Вместе с режиссером Бэлой Рубинштейн и оператором Антоном Белоусовым они сняли фильм о слепоглухоте, и этот фильм заметили. В первую очередь родители таких же детей. Она смогла добиться, чтобы Петя пошёл в первый класс — не на семейное и надомное обучение, а именно в школу!
“
Отсутствие возможностей стало вызовом и само стало возможностью создания чего-то нового. Так появились форматы «Маминых школ» и «Дома удивительных людей» и ресурсный класс для слепоглухих детей на базе Нижегородской областной школы-интерната для слепых и слабовидящих. Мне очень помогло, что я не заняла просто позицию получателя услуг:
я подопечная, а вы эксперты, сделайте так, как мне нужно! «Нужно», кстати, тоже разное у всех. Если у службы доставки нет блюда, которое бы мне хотелось, я вряд ли буду сидеть и горевать. Скорее найду рецепт, пойду в магазин за продуктами и сама приготовлю. Но, конечно, с «обучением необучаемых» все значительно сложнее. С ресурсным классом мы получили опыт, который оказался интересен другим. Создали пилот с возможностью взять готовую модель и сэкономить время. Таким образом, мы сократили родителям путь к информации, к решению проблем. И для педагогов это некий стимул. Те, кто сначала говорил «невозможно!», теперь видят, что всё получается. Заинтересовываются, включаются. Это важный момент — когда смог найти и дать мотивацию.
В общем, переход на работу в Фонд, точнее в Сообщество семей слепоглухих, был для меня кармическим. С рождением наших детей ведь как с мечом короля Артура: вытащил его — вот тебе и предназначение. Выполняй. Следуй.
я подопечная, а вы эксперты, сделайте так, как мне нужно! «Нужно», кстати, тоже разное у всех. Если у службы доставки нет блюда, которое бы мне хотелось, я вряд ли буду сидеть и горевать. Скорее найду рецепт, пойду в магазин за продуктами и сама приготовлю. Но, конечно, с «обучением необучаемых» все значительно сложнее. С ресурсным классом мы получили опыт, который оказался интересен другим. Создали пилот с возможностью взять готовую модель и сэкономить время. Таким образом, мы сократили родителям путь к информации, к решению проблем. И для педагогов это некий стимул. Те, кто сначала говорил «невозможно!», теперь видят, что всё получается. Заинтересовываются, включаются. Это важный момент — когда смог найти и дать мотивацию.
В общем, переход на работу в Фонд, точнее в Сообщество семей слепоглухих, был для меня кармическим. С рождением наших детей ведь как с мечом короля Артура: вытащил его — вот тебе и предназначение. Выполняй. Следуй.
Недавно директор одной из коррекционных школ призналась Юлии: «Я для себя открыла удивительную вещь — в коррекционных школах часто отсутствует коррекционная работа!» Здесь нужно пояснить, что коррекционная работа для таких детей — это не «дать столько, сколько нужно времени, чтобы ребёнок выучил букву А». Коррекционная работа — это сенсорная интеграция, альтернативная и дополнительная коммуникация, поведенческий анализ и ещё очень многое. Такая коррекционная работа создает особым детям фундамент для обучения и жизни. Проще говоря, она позволяет научить ребёнка общаться с миром: понимать его и сообщать миру что-то, что для ребёнка важно. Пока не установлен прочный контакт, никакие буквы А ребёнку не нужны, это пустое знание. Но люди с нормативным (типичным) развитием часто рассуждают так: если ребёнок не слышит и не говорит, как с ним общаться? Никак. Но ведь есть жесты!
“
Мы проводили консультацию для мамы девочки, которая не видит и не говорит, но слышит. Одна из основных рекомендаций: «Хорошо бы сделать для неё предметный календарь и постепенно вводить жесты. Давайте первым жестом, который она освоит, будет “хочу в туалет” — это уже огромный прорыв в коммуникации». И учитель искренне удивляется: «А зачем ей жесты? Она же слышит!»
Коммуникация — всегда процесс двусторонний. И если ребёнок не может сказать, он должен иметь возможность каким-то образом показать.
К слову, жесты девочка стала воспринимать и использовать очень быстро. И это облегчило понимание близкими её желаний. А ещё активнее стала развиваться речь.
Тут резонно задать вопрос: а как так получилось-то? Почему родители детей с сочетанными нарушениями знают о коррекционной работе больше, чем некоторые педагоги в школах? Где провал произошел? А не было никакого провала. Десять лет назад такие дети, как Петя и многие другие подопечные «Со-единения», считались необучаемыми и просто сидели дома. Как планеты за пределами Солнечной системы. Или жили в интернате. А в 2014 году было принято решение: необучаемых у нас нет. Обучаем всех, записываем каждого ребёнка в школу. Гуманное решение? Безусловно. Прогрессивное? Ещё какое! Но педагоги в школах не имели представления о том, как работать с настолько сложными детьми. Что называется, жизнь их к такому не готовила. В результате приказ нарушать нельзя, но как детей учить? Непонятно. Кроме этого, каждому «сложному» ребёнку положен тьютор. Но тьютору надо платить зарплату. У школы на это денег нет. Значит, директор школы должен пойти в министерство образования и попросить. Кто любит ходить в министерство и просить деньги? Никто не любит.
Как решают эту проблему школы? Зачисляют всех «тяжёлых» детей в класс и тут же переводят их на надомное обучение. И приказ соблюден, и в классе «необучаемый» ребёнок не мешает «обучаемым».
Коммуникация — всегда процесс двусторонний. И если ребёнок не может сказать, он должен иметь возможность каким-то образом показать.
К слову, жесты девочка стала воспринимать и использовать очень быстро. И это облегчило понимание близкими её желаний. А ещё активнее стала развиваться речь.
Тут резонно задать вопрос: а как так получилось-то? Почему родители детей с сочетанными нарушениями знают о коррекционной работе больше, чем некоторые педагоги в школах? Где провал произошел? А не было никакого провала. Десять лет назад такие дети, как Петя и многие другие подопечные «Со-единения», считались необучаемыми и просто сидели дома. Как планеты за пределами Солнечной системы. Или жили в интернате. А в 2014 году было принято решение: необучаемых у нас нет. Обучаем всех, записываем каждого ребёнка в школу. Гуманное решение? Безусловно. Прогрессивное? Ещё какое! Но педагоги в школах не имели представления о том, как работать с настолько сложными детьми. Что называется, жизнь их к такому не готовила. В результате приказ нарушать нельзя, но как детей учить? Непонятно. Кроме этого, каждому «сложному» ребёнку положен тьютор. Но тьютору надо платить зарплату. У школы на это денег нет. Значит, директор школы должен пойти в министерство образования и попросить. Кто любит ходить в министерство и просить деньги? Никто не любит.
Как решают эту проблему школы? Зачисляют всех «тяжёлых» детей в класс и тут же переводят их на надомное обучение. И приказ соблюден, и в классе «необучаемый» ребёнок не мешает «обучаемым».
“
В результате что происходит? «Сверху» система принимает правильное и гуманное решение и начинает контролировать его выполнение по отчётам, подозревая, что там, «внизу», оно как-то «происходит». А оно никак не происходит. Именно потому, что нет критериев эффективности, того самого социального KPI.
И что же делать? Идём методом маленьких шагов. Родителям говорим: «Не воспринимайте школу как панацею. Вашего ребёнка зачислили? Зачислили. Вы добились того, что он будет ходить в класс? Добились. Вам даже тьютора нашли? Супер! Начинается этап совместной работы.
Нашим детям нужен долгий процесс подготовки, им надо научиться учиться. Поэтому тот факт, что каждое утро ребёнок будет вставать в одно и то же время, ехать в одно и то же место, коммуницировать там с новым для него взрослым человеком — это уже для него огромное дело. А индивидуальную программу обучения, если нужно, мы знаем, кто нам поможет разработать. Нам — это уже и родителям и педагогам. Ведь наши дети могут развиваться, когда вокруг них — единое пространство, созданное взрослыми. Взрослым обучение нужно не меньше.
И дается оно не легче.
Когда мне говорят: «Ой, ваш Петя так подолгу сидит за партой!» — я отвечаю: «А как долго мы этому учились!» Система может развиваться, когда разные элементы развиваются. Причём развиваются согласованно.
И что же делать? Идём методом маленьких шагов. Родителям говорим: «Не воспринимайте школу как панацею. Вашего ребёнка зачислили? Зачислили. Вы добились того, что он будет ходить в класс? Добились. Вам даже тьютора нашли? Супер! Начинается этап совместной работы.
Нашим детям нужен долгий процесс подготовки, им надо научиться учиться. Поэтому тот факт, что каждое утро ребёнок будет вставать в одно и то же время, ехать в одно и то же место, коммуницировать там с новым для него взрослым человеком — это уже для него огромное дело. А индивидуальную программу обучения, если нужно, мы знаем, кто нам поможет разработать. Нам — это уже и родителям и педагогам. Ведь наши дети могут развиваться, когда вокруг них — единое пространство, созданное взрослыми. Взрослым обучение нужно не меньше.
И дается оно не легче.
Когда мне говорят: «Ой, ваш Петя так подолгу сидит за партой!» — я отвечаю: «А как долго мы этому учились!» Система может развиваться, когда разные элементы развиваются. Причём развиваются согласованно.
Кстати, «продвинутые» школы сейчас сами говорят: «Надо бы нам открыть дошкольное отделение. Пораньше начать подготовку к обучению — зачем нам ждать до семи лет?» Они понимают, что чем раньше дети попадут в поле зрения школы, тем эффективнее возможно организовать процесс обучения, а значит, тем проще будет педагогам и лучше будут результаты у детей. И это ещё одно доказательство: школы действительно могут стать мощным союзником. Надо лишь подходить к ним не с позиции потребителя, а с позиции соратника, партнёра.
“
Позвонили из психоневрологического интерната одного из российских регионов — посоветоваться. Речь шла о мужчине около сорока лет: не видит, не слышит и не говорит. «Он разумный, хороший парень-то. А что с ним делать, мы не знаем. И общаться как?»
Они жили вдвоем: мама и её слепоглухой сын. Неплохо, наверное, жили. Уж точно — понимали друг друга. Но мама умерла. И сын остался с ней в квартире один. Он, наверное, её звал. Наверное, понимал: что-то случилось. Но что он сделает? Он просто жил — рядом с умершей мамой. Только через неделю соседи, почувствовав неладное, вызвали полицию. Когда в квартиру зашли незнакомые люди, у парня «сорвало крышу». А может, и не срывало особо, просто — чего с ним делать-то? У него стресс, а выразить словами он его не может. И не умеет. Потому что не видит, не слышит и не говорит. И его отправили в психиатрическую больницу, где он провёл несколько месяцев. «Нам его привезли — лежачего! Мы его тут вроде выходили, он оклемался. А дальше как быть?»
Я очень хорошо понимаю эту ситуацию. Я вижу в ней себя с Петром. И рассуждаю: вот прошло 10 лет. Где я хочу увидеть себя с Петром? А потом задаю себе следующий вопрос: что
я сделала для того, чтобы оказаться там?
Они жили вдвоем: мама и её слепоглухой сын. Неплохо, наверное, жили. Уж точно — понимали друг друга. Но мама умерла. И сын остался с ней в квартире один. Он, наверное, её звал. Наверное, понимал: что-то случилось. Но что он сделает? Он просто жил — рядом с умершей мамой. Только через неделю соседи, почувствовав неладное, вызвали полицию. Когда в квартиру зашли незнакомые люди, у парня «сорвало крышу». А может, и не срывало особо, просто — чего с ним делать-то? У него стресс, а выразить словами он его не может. И не умеет. Потому что не видит, не слышит и не говорит. И его отправили в психиатрическую больницу, где он провёл несколько месяцев. «Нам его привезли — лежачего! Мы его тут вроде выходили, он оклемался. А дальше как быть?»
Я очень хорошо понимаю эту ситуацию. Я вижу в ней себя с Петром. И рассуждаю: вот прошло 10 лет. Где я хочу увидеть себя с Петром? А потом задаю себе следующий вопрос: что
я сделала для того, чтобы оказаться там?
Юлия уверена: у родителей должен быть выбор — как жить их взрослому ребёнку. Первый вариант, как ни странно, — ПНИ. Но не тот ПНИ, который сейчас рисуют в кошмарах. А место, где человек в любом своём состоянии живет достойной жизнью. Возможно ли это? Гипотетически — да. Практически… Как говорится, найдите ответ сами.
Второй вариант — жизнь с родителями. Да, если мама-папа уверены, что им и их ребёнку лучше всего продолжать жить вместе, они продолжат жить вместе. Но это должен быть именно свободный выбор, а не выбор при отсутствии выбора.
Третий вариант — сопровождаемое проживание. Взрослый с инвалидностью уходит жить в отдельную квартиру (как правило, в разных комнатах квартиры живут несколько человек с инвалидностью), и за ним присматривают сотрудники социальных служб.
Четвёртый вариант, почти фантастический, — комьюнити родителей и взрослых детей с инвалидностью. Поселение в несколько (или много) домов, куда селятся люди, объединённые общей целью.
Второй вариант — жизнь с родителями. Да, если мама-папа уверены, что им и их ребёнку лучше всего продолжать жить вместе, они продолжат жить вместе. Но это должен быть именно свободный выбор, а не выбор при отсутствии выбора.
Третий вариант — сопровождаемое проживание. Взрослый с инвалидностью уходит жить в отдельную квартиру (как правило, в разных комнатах квартиры живут несколько человек с инвалидностью), и за ним присматривают сотрудники социальных служб.
Четвёртый вариант, почти фантастический, — комьюнити родителей и взрослых детей с инвалидностью. Поселение в несколько (или много) домов, куда селятся люди, объединённые общей целью.
ПНИ — психоневрологический интернат.
“
Какой из этих вариантов наш, я пока не знаю. Но я уверена — каждый должен существовать и быть доступным. И каждый из родителей имеет право на выбор своего варианта. Главное, чтобы было из чего выбирать.
Комментарий психолога
Мы все живём в мире очень красивых слов: «кризис как возможности», «инклюзия», «осознанность» и прочее, прочее, прочее. Способность дойти до сути и расшифровать,
а что это всё конкретно значит, реализуется мало кем, в лучшем случае психологами, педагогами, врачами, да и то не всеми. Юлия пришла из бизнес-сферы, где все измеримо, и смогла привнести конкретику в социальный сектор, задумавшись: а что может стать условным KPI здесь; а в чём именно заключается коррекционная работа, чтобы она была ею не только на бумаге.
Люди не находят ответов в себе не потому что их нет, а потому что иногда они даже не задают себе вопросов или отвечают на них формально, на «отвали». Как, к сожалению, часто приучает делать система образования. Тебя заставили выучить таблицу умножения и неправильные английские глаголы, а что такое именно твое развитие и что ты чувствуешь в данный момент, это никогда никого не интересовало. Критическому мышлению и эмоциональному интеллекту тоже надо учиться, и тут Юлия — прекрасный ориентир, который помогая себе и Пете, смогла на деле, а не на бумаге, дать возможности развиваться уже и многим другим.
а что это всё конкретно значит, реализуется мало кем, в лучшем случае психологами, педагогами, врачами, да и то не всеми. Юлия пришла из бизнес-сферы, где все измеримо, и смогла привнести конкретику в социальный сектор, задумавшись: а что может стать условным KPI здесь; а в чём именно заключается коррекционная работа, чтобы она была ею не только на бумаге.
Люди не находят ответов в себе не потому что их нет, а потому что иногда они даже не задают себе вопросов или отвечают на них формально, на «отвали». Как, к сожалению, часто приучает делать система образования. Тебя заставили выучить таблицу умножения и неправильные английские глаголы, а что такое именно твое развитие и что ты чувствуешь в данный момент, это никогда никого не интересовало. Критическому мышлению и эмоциональному интеллекту тоже надо учиться, и тут Юлия — прекрасный ориентир, который помогая себе и Пете, смогла на деле, а не на бумаге, дать возможности развиваться уже и многим другим.
Онлайн-версия книги "Десять из десяти", выпущенной "Сообществом семей слепоглухих"
Как появилась эта книга
Кто нам помогал сделать эту книгу
Благодаря «Со-единению» — всё достижимо
920 граммов надежды
Падать и снова взлетать
По полной программе, или как выбрать школу для особенного ребёнка?
Это прежде всего про поддержку
Особенный среди особенных
Чтобы что-то изменилось, надо действовать
Зрячая любовь
Наша история — про положительное
Меч короля Артура
Со-единяя родительские сообщества
Советы психолога